Tagged: Mag- och tarmförbundet

Funderingar kring förbundet

Jag fick ett mejl som fick mig att börja fundera över det här med medlemskap i Mag- och tarmförbundet. Personen som skrev mejlet höll visserligen med mig om att förbundet missar flera av våra viktigare frågor men menade att det är en stor anledning till att fortsätta vara medlem. Förändra från insidan alltså. Det ligger en hel del i det och jag funderar just nu på om jag ska omvärdera mitt beslut om medlemskap. Jag skulle väl kanske kunna sluta reagera som en tjurig femåring när jag inte får någon respons av förbundet och istället arbeta hårdare för att de ska höra mig. Det är...

Ja, jag erkänner

Jag hade funderingar på att gå med i Mag- och tarmförbundet igen, men så såg jag vad nya numret av medlemstidningen Kanalen innehöll och då försvann funderingarna ganska så snabbt. Det blev väldigt tydligt att förbundet fortfarande inte har något att erbjuda mig 🙁 Det känns ganska tungt att det fortfarande är så. Det finns så himla mycket som jag vill förbättra för oss, men jag vet inte hur. Det känns som vi allihop drar åt olika håll och hur kan vi då få igenom förbättringar? Extra tydligt blev väl det efter min upplevelse på forumet. Oavsett om diagnosen kommer delas upp i flera diagnoser...

IBS (ev.) nya hem under ICD

Se Rättelse angående ICD Du är säkert bekant med WHOs ICD-koder, annars kanske nedan citat kan ge en fingervisning om vad det är. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD) är Världshälsoorganisationens (WHO:s) klassificeringssystem för olika diagnoser. ICD är den accepterade metoden att klassificera sjukdomar för epidemiologiska, statistiska och diagnostiska syften. (Wikipedia) De aktuella diagnoskoderna är ICD-10, men nu pågår arbetet på nästa uppdatering, vilken ska börja gälla 2017. Jag har sett lite av förslagen som finns och jag är orolig. Under rubriken ”mental and behavioral disorders” hamnar något de kallar för bodily distress disorder (BDO). BDO har specificerats tidigare som bland...

Tillsammans är vi, vad?

Jag läser just nu en väldigt intressant kurs om rehabilitering och en av artiklarna som tillhör kurslitteraturen fick mig att tänka på Mag- och tarmförbundet. Är det verkligen en bra idé att samla IBD och IBS under samma förbund? Fler medlemmar har naturligtvis positiva effekter såsom större inflytande och större ekonomiska resurser, men det finns samtidigt en baksida. Skillnader mellan de olika grupperna inom förbundet gör att risken för interna konflikter ökar. Om varje patientgrupp i förbundet har sina egna mål, hur prioriterar vi då målen? Vem ska gå före? Och vem ska få vänta? Är det kanske en bättre idé att skapa underföreningar till...

Nej, jag kliver nog av här

Idag ramlade Mag- och tarmförbundets medlemstidning Kanalen ner i brevlådan och tillsammans med den låg ett inbetalningskort för medlemskap under 2014 och ett för att skänka pengar till mag- och tarmforskningen. Efter att ha bläddrat igenom tidningen känner jag bara nä, jag vet inte om jag vill fortsätta lägga pengar på ett medlemskap. Var sjutton är alla intressanta forskningsrön om IBS, såsom ökad risk för osteoporos, ökad risk för ischemisk kolit, ökad risk för missfall och utomkvedshavandeskap? Var skriver man om förändringar i tarmepitel och hjärna hos IBS-patienter? Var är kritiken mot hälso- och sjukvården och bristen på mediciner? Varför nämner man inte att den...

Efter tio, nej tack!

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta när jag sitter och tittar på TV4:s efter tio som handlade en del om IBS, och får höra påståendet ”Alla blir bättre”. När sker denna förbättring egentligen? Hur många fler år behöver jag vänta på förbättringen? Det var ett väldigt tjatande kring stress och kost i programmet medan intressanta fysiska förändringar som upptäckts i studier undveks nästan helt. Det var väl en av läkarna som nämnde nervsystemet, men i övrigt måste jag säga att jag är väldigt besviken. Avsnittet gjorde nog ingenting för den allmänna bilden kring sjukdomen, lite gaser som botas med en kostomläggning typ,...

Brev till Mag- och tarmförbundet

Läkemedel vid IBS Hej, mag- och tarmförbundet. Mitt namn är [Elaise] och jag har haft IBS sedan 1999, och det har varit 14 väldigt tunga år. Något vi fortfarande inte kommit bort ifrån är åsikten att IBS är ”ballongmage som botas med rätt yoghurt”, och det är oerhört skadande för sjukdomens status. Detta leder såklart till brist på stöd från samhället och gör att en IBS-sjuk lätt hamnar utanför. Jag skulle vilja att ni som förbund riktade mer fokus till de delar av sjukdomen som idag inte syns, de som hamnar under detta berg av ballongmagesnack. Det är dags att börja prata om sjukdomen, på...

Så hamnade vi utanför igen

Mag- och tarmförbundet befinner sig på Gotland för Almedalsveckan och problemen inom vården är självklart ett stort fokus för förbundet. Tyvärr känner jag mig återigen utanför när Mag- och tarmförbundet uppdaterar sin status på Facebook. Ny undersökning visar: Kvinnor får vänta dubbelt så länge på diagnos vid kronisk mag- och tarmsjukdom Kvinnor får vänta i genomsnitt 17 månader innan de får sin diagnos IBD, kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. För män är väntetiden 10 månader. Det visar delresultat från en patientundersökning från Kairos Future. Det har faktiskt gjorts en studie kring IBS också, redan 2004. Jag citerar mig själv från min b-uppsats. I en annan studie (Hamberg,...

Stelbent vårdreform drabbar fler än unga med IBD

Först måste jag bara inflika att det är oerhört viktigt att människor med IBD får den vård de behöver, och jag applåderar Mag- och tarmförbundet som försöker rikta fokus mot detta problemområde. Men, precis som så många gånger tidigare så känner jag mig bortglömd. ”Men många unga med inflammatorisk tarmsjukdom vittnar om hur de döljer sin sjukdom. De har svårt att berätta för andra hur dåligt de mår eftersom sjukdomen inte syns på utsidan.” ur debattartikeln En stalinistisk vård är inget att eftersträva Ja, det här problemet har många med övriga tarmsjukdomar också och även om vi inte har samma fysiska risker av att gå...

Ett år av IBS, vad är resultatet?

I ett mail till mig svarar Birgitta Rehnby, ordförande för Mag- och tarmförbundet att de just avslutat ett år med fokus på IBS och jag kan inte låta bli att undra. Vad är resultatet? Vilka mål hade ni som ingång under fokusåret och vilka resultat har ni uppnått? Har ni arbetat för att ta fram en behandlingsguide för patienter och läkare?Har ni arbetat för ytterligare en förändring av sjukskrivningsrekommendationerna?Har ni arbetat för att det ska godkännas fler mediciner i Sverige?Har ni arbetat för att öka kunskapen och förståelsen kring sjukdomen?På vilket sätt har ni uppmärksammat och arbetat för de problem patienter med IBS dagligen möter?...