Tagged: Kritik

Tidsgräns på toaletter i Stockholm

En väldigt stor del av livet med tarmsjukdom är problemet med offentliga toaletter. Det finns ganska få toaletter att nyttja när man är ute och rör sig i samhället, och de som finns uppfyller sällan tillgänglighetskriterierna för mag- och tarmsjuka. Detta gör att man kanske drar sig för att gå hemifrån och livet begränsas ytterligare. Nu planerar Stockholm att installera nya fräscha toaletter. Det låter ju väldigt bra, eller hur? Ännu bättre låter det när det står att de ska vara gratis och självrengörande. Efter varje toalettbesök så gör den rent sig själv, hela toaletten inklusive golvet blir rengjort. Men, så kommer då det problematiska....

Aftonbladet fortsätter

Enkelt??? Jag blir riktigt förbannad av att läsa sån här jävla skit. Och sluta för helvete att kalla det för ballongmage!

Sluta kalla det för ballongmage

Aftonbladet är igång igen med sina artiklar om ballongmage. Jag blir så jävla förbannad på att IBS och ballongmage används synonymt. Det är att förminska vår sjukdom och det helvete vi lider av. Vi får kämpa och slåss för att få hjälp av vården och det är väldigt sällan vi får ordentlig hjälp. De ord vi använder för att benämna en sjukdom spelar självfallet in på hur vi betraktar sjukdomen. Så fort du använder dig av ballongmage som synonymt med IBS befäster du bilden av ”flummig sjukdom som botas med en yoghurt” Sjukdomen har ett namn och det är IBS. Använd det! Bidra inte till...

När får vi räknas med?

Socialstyrelsen definition av funktionsnedsättning lyder: nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. En funktionsnedsättning kan uppstå till följd av sjukdom eller annat tillstånd eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan vara av bestående eller av övergående natur. Detta är inte synonymt med funktionshinder som definieras: begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. Exempel på begränsningar är svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet och bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- och kulturaktiviteter, i utbildning och i demokratiska processer. Det handlar framförallt om bristande tillgänglighet i omgivningen.  För...

Funderingar kring förbundet

Jag fick ett mejl som fick mig att börja fundera över det här med medlemskap i Mag- och tarmförbundet. Personen som skrev mejlet höll visserligen med mig om att förbundet missar flera av våra viktigare frågor men menade att det är en stor anledning till att fortsätta vara medlem. Förändra från insidan alltså. Det ligger en hel del i det och jag funderar just nu på om jag ska omvärdera mitt beslut om medlemskap. Jag skulle väl kanske kunna sluta reagera som en tjurig femåring när jag inte får någon respons av förbundet och istället arbeta hårdare för att de ska höra mig. Det är...

Ja, jag erkänner

Jag hade funderingar på att gå med i Mag- och tarmförbundet igen, men så såg jag vad nya numret av medlemstidningen Kanalen innehöll och då försvann funderingarna ganska så snabbt. Det blev väldigt tydligt att förbundet fortfarande inte har något att erbjuda mig 🙁 Det känns ganska tungt att det fortfarande är så. Det finns så himla mycket som jag vill förbättra för oss, men jag vet inte hur. Det känns som vi allihop drar åt olika håll och hur kan vi då få igenom förbättringar? Extra tydligt blev väl det efter min upplevelse på forumet. Oavsett om diagnosen kommer delas upp i flera diagnoser...

Tillsammans är vi, vad?

Jag läser just nu en väldigt intressant kurs om rehabilitering och en av artiklarna som tillhör kurslitteraturen fick mig att tänka på Mag- och tarmförbundet. Är det verkligen en bra idé att samla IBD och IBS under samma förbund? Fler medlemmar har naturligtvis positiva effekter såsom större inflytande och större ekonomiska resurser, men det finns samtidigt en baksida. Skillnader mellan de olika grupperna inom förbundet gör att risken för interna konflikter ökar. Om varje patientgrupp i förbundet har sina egna mål, hur prioriterar vi då målen? Vem ska gå före? Och vem ska få vänta? Är det kanske en bättre idé att skapa underföreningar till...

Nej, jag kliver nog av här

Idag ramlade Mag- och tarmförbundets medlemstidning Kanalen ner i brevlådan och tillsammans med den låg ett inbetalningskort för medlemskap under 2014 och ett för att skänka pengar till mag- och tarmforskningen. Efter att ha bläddrat igenom tidningen känner jag bara nä, jag vet inte om jag vill fortsätta lägga pengar på ett medlemskap. Var sjutton är alla intressanta forskningsrön om IBS, såsom ökad risk för osteoporos, ökad risk för ischemisk kolit, ökad risk för missfall och utomkvedshavandeskap? Var skriver man om förändringar i tarmepitel och hjärna hos IBS-patienter? Var är kritiken mot hälso- och sjukvården och bristen på mediciner? Varför nämner man inte att den...

Brev till Mag- och tarmförbundet

Läkemedel vid IBS Hej, mag- och tarmförbundet. Mitt namn är [Elaise] och jag har haft IBS sedan 1999, och det har varit 14 väldigt tunga år. Något vi fortfarande inte kommit bort ifrån är åsikten att IBS är ”ballongmage som botas med rätt yoghurt”, och det är oerhört skadande för sjukdomens status. Detta leder såklart till brist på stöd från samhället och gör att en IBS-sjuk lätt hamnar utanför. Jag skulle vilja att ni som förbund riktade mer fokus till de delar av sjukdomen som idag inte syns, de som hamnar under detta berg av ballongmagesnack. Det är dags att börja prata om sjukdomen, på...

Hur man provocerar mig

Det finns få saker som provocerar mig så mycket som mirakelsidor. Då och då springer jag på sidor som erbjuder lösningen på smärtorna, diarrén eller förstoppningen, och det enda man behöver göra är att betala pengar för att få hemligheten berättad för sig. Jag blir riktigt irriterad på människor som bara kräker ur sig att om de kan leva ett bra liv så kan alla och att just de sitter på den hemliga lösningen. På Mag- och tarmförbundets sida på Facebook länkas just nu IBS-skolan, en sida som erbjuder kurser och rådgivande samtal. Min första reaktion är att irritera mig över att Mag- och tarmförbundet...