Vad behöver du?
Sedan jag insjuknade i min tarmsjukdom för 14 år sedan så har det blivit en hel del turer till läkare. Oftast har det slutat med en klapp på huvudet och ett ”lär dig leva med det”, det är väldigt sällan jag har känt någon empati från läkarna jag har besökt, jag har mest bara känt mig som en krånglig patient och det är ingen rolig känsla. Tyvärr har det varit alldeles för många gånger som jag lämnat läkarbesöket med gråten i halsen. Själva läkarbesöket har bestått av att jag fått betala pengar för att få idiotiska kommentarer som lämnar mig utmattad och uppgiven.
Efter en lyckad utflykt häromveckan så kom jag på att någon läkare ALDRIG ställt frågan ”Vad behöver du?”. Det är aldrig någon som har frågat mig vad just jag behöver för att kunna återgå till ett så normalt liv som möjligt, trots att jag alltid ser till att vara tydlig med att jag inte lever normalt. Jag vet i alla fall vad mitt svar på den frågan skulle vara. Fungerande smärtstillande! Vanliga receptfria smärtstillande fungerar inte på min smärta, de är ungefär lika hjälpsamma som plåster på ett brutet ben, men hade jag haft något annat som kunde hjälpa mig de gånger jag får en svår attack när jag inte är hemma så hade jag inte varit lika rädd. Det kanske är svårt att förstå hur någon kan vara så rädd för att vistas utomhus men efter tillräckligt många år och tillräckligt många skov så kommer rädslan krypandes. Tänk dig att du ramlade och bröt benet med jämna mellanrum, nog skulle du väl snart börja begränsa dig för att minimera riskerna?
Jag har stött på folk som tycker ”toalett som toalett” men nej, så är det inte. När smärtan blir så där enorm och jag både kräks och svimmar av den så är det inte särskilt roligt att befinna sig någonstans som inte är hemma. Ett ordentligt anfall kan vara i flera timmar och folk är sällan tålmodiga när det gäller att vänta på att en toalett ska bli ledig. Jag förstår dem, jag vet själv hur jobbigt det kan vara att behöva vänta på sin tur. Jag är samtidigt medveten om att det lika gärna kan finnas en annan tarmsjuk i toalettkön och tillsammans med stressen så dyker det dåliga samvetet upp. Efter ett ordentligt anfall så har jag ingen ork kvar, jag mår ungefär som när man tillbringat natten med kräksjuka. Jag är yr, skakig och alldeles svag i kroppen. Har anfallet inträffat hemma så kryper jag och lägger mig i soffa eller säng, men är jag någon annanstans så måste jag ta mig hem, och det är verkligen inte enkelt.
Om jag hade haft något smärtstillande som hjälpte mig här, som gav mig tillräckligt med tid för att lyckas ta mig hem innan skovet får full kraft, eller som kunde ta udden av den värsta smärtan så att jag inte blir lika svag och slutkörd när skovet är över, så hade jag känt mig tryggare. I dagsläget kan jag bara kämpa genom panikångesten för att våga kliva utanför dörren och satsa på att försöka arbeta bort så mycket av ångesten innan jag drabbas av nästa skov utomhus och ångesten återvänder i full styrka. Det är ändå inte så konstigt att jag blir knäpp när jag tvingas göra samma saker gång på gång på gång och hoppas på annan utgång.
Så alla läkare där ute, ta lite extra tid på era patienter och försök lyssna till vad de behöver. Att bara möta en vänlig läkare hade betytt så otroligt mycket och hade givit mig hopp om framtiden.