Mitt korståg

Idag fick jag för första gången skäll för att jag pratar om forskningen kring IBS. Jag fick kommentaren att hen skiter i ”mina forskningar” och att det inte finns något som säger att jag har rätt. Jag måste säga att jag blev väldigt ställd av att få en så aggressiv kommentar riktad mot mig och mot den forskning som sker.
Forskningen är det vi bygger vår kunskap på, och något i ständig utveckling. Att inte kunna dra slutsatser av en stor mängd forskning skulle göra att vi fick skala bort väldigt mycket av den kunskap vi idag besitter kring ja, det mesta i världen. Om en stor mängd forskning pekar på att människan är ett resultat av evolutionen så anser jag inte att det är heltokigt av mig att använda vetenskaplig forskning som bas för mina argument. Även om säkert flera gudstroende skulle hävda att det inte är säkerställt.

En stor anledning till att jag tycker det är viktigt att sprida kunskapen om forskningen är för att synen på sjukdomen skapar brister i hur vi blir bemötta av samhälle och vård. Från början när IBS började dyka upp inom medicinska kretsar så trodde man att den hade psykiska orsaker, att det var en psykisk sjukdom helt enkelt, och utan stor mängd forskning som pekade åt ett annat håll så hade vi fortsatt blivit skickade till psykologen med våra magproblem. Är det någon som tycker vi ska skita i den forskningen också?

Men tillbaks till min poäng: forskningen är viktig för att sjukdomen ska bedömas som riktig. Så länge en stor del av samhället tror att IBS är lite gaser som dyker upp när en blir stressad så kommer det inte att frigöras resurser till oss som lider av den.

En annan anledning till varför jag lägger ner så mycket tid och energi på att försöka sprida kunskapen är för att jag själv har suttit i den situationen där jag känt mig oerhört utlämnad åt sjukvården, och det är ingen rolig sits att vara i. Jag har då haft svårt att förstå vitsen med en särskild behandling, även om det finns en poäng bakom den, såsom det gör med SSRI och istället tolkat det som att läkaren tyckt att jag har psykiska problem. Idag vet jag varför en läkare vill ge mig den behandlingen och det gör att jag kan fatta ett mer informerat beslut om vården. Min kunskap har även givit mig möjligheten att själv tipsa läkaren om behandling, och på det sättet har jag känt att jag fått mer inflytande, samtidigt som jag har fått chansen att testa något nytt. För mig är det win win liksom. Jag har även fått en mycket större förståelse över vad som händer i kroppen och blir inte längre så orolig över symptomen. Det känns lugnande att veta att ett symptom är vanligt bland andra IBS:are och att jag därmed inte är ensam. Det är således inget konstigt fel på mig.

När det gäller allmänläkarna så har jag även kunnat tipsa om studier och dylikt som kan ge hen hjälp längre fram om en annan IBS-patient dyker upp. Missförstå mig rätt här, jag menar inte att jag besitter större kunskap än allmänläkarna om kroppen, men en allmänläkare är en allmänläkare och har inte samma spetskompetens som en gastroenterolog har. Det här är dessutom extra viktigt när vi lägger till det faktumet att allmänläkare oftare tycker att IBS-patienter är besvärliga. Mer kunskap är bra!

Förutom sjukvården kräver en situationsförbättring även att samhället får bättre kunskaper kring sjukdomen. Idag möter vi lite eller ingen förståelse, vilket skapar svårigheter på arbetsmarknaden, i det sociala livet och för att kunna delta i samhället. Om vår chef, istället för att skriva ut en artikel på aftonbladet om hur IBS botas med hjälp av en yoghurt och sedan avfärdar oss, verkligen lyssnar på vad vi säger och försöker hitta en lösning så kanske fler av oss skulle kunna behålla jobbet. Om arbetsförmedlingen visste vad sjukdomen kunde innebära så kanske de vore snabbare med att sätta in stödåtgärder. Om försäkringskassan förstod hur nedsatt ens arbetsförmåga verkligen kan bli så skulle vi inte tvingas bli utan ersättning. För jo, det går att hamna mellan stolarna. Jag har gjort det under alla mina år som sjuk. Jag har skickats från arbetsförmedlingen till försäkringskassan till socialen utan att få hjälp. Jag har haft tur, jag har privilegiet att ha en familj som tar hand om mig så jag har inte behövt bli hemlös men jag har under mina år som sjuk ALDRIG fått hjälp, stöd eller ekonomisk ersättning. Hade jag inte haft min underbara familj så hade jag inte överlevt. Jag hade inte orkat!

Och därför lägger jag ner så mycket tid och ork på att försöka sprida kunskapen om IBS. Nu ska jag bara bli lite bättre på att hantera elaka kommentarer så jag slipper bli ledsen varje gång de dyker upp, för jag misstänker att det här inte var sista gången. Kanske borde jag hålla mig till att bara skriva på bloggen, där kan jag i alla fall radera en kommentar om den gör för ont 🙂