Tagged: Personligt

Att gå genom en dörr

Jag skrev det här inlägget under 2013, och även om jag idag mår bättre och faktiskt ta mig ut genom dörren så finns det säkert fler där ute som kan relatera till denna text. Därför postar jag, i och med nystarten av bloggen, denna igen.


Det är egentligen bara en dörr men betydelsen är så mycket mer. Ytterdörren har varit min fiende, min dröm och mitt mål. Hur många tänker egentligen på ytterdörren? Den bara finns där, stänger in oss och stänger ut andra som inte hör hemma här. Det krävs inget särskilt för att kliva igenom den och gå ut, en vridning på låset och ett nedtryckande av handtaget. Det är hur enkelt som helst att öppna en dörr och ändå har den besegrat mig så många gånger.

Oron börjar oftast redan kvällen innan den inplanerade dörrpasseringen ska ske. Tankarna snurrar kring hur länge jag kommer befinna mig utanför Dörren, en bit bort från det jag förknippar med trygghet. Att gå genom dörren innebär att jag ska iväg någonstans, kanske är det en läkartid jag har eller bara en handling som behöver göras. Vägen från Dörren till målet känns alltid otroligt lång, även om det egentligen bara rör sig om 15 minuters bilfärd så känns det som flera timmar i bilen. Vad finns det för stopp på vägen, är en annan tanke som dyker upp. Finns det bensinmackar med toaletter? Snabbmatsrestauranger med toaletter? Hur långt kommer jag ha som längst till en toalett? Hur ser det ut med toaletter på mitt slutmål? Vad händer om jag behöver gå precis ett par minuter innan det är min tur hos läkaren? Eller om jag behöver gå när jag är inne i affären och handlar? Tänk om jag får jätteont.

Med dessa tankar kommer också paniken. Jag borde inte gå ut, jag vet ju hur det har slutat förut, med smärta så stark att kallsvetten bara rinner om mig. Jag trivs egentligen bra här hemma, det finns ingenting därute som jag verkligen behöver.. Jag kan alltid be en familjemedlem handla det som behövs handlas och läkarbesöket går säkert att skjuta upp till en annan gång. Ja, det är nog bäst jag ställer in och stannar hemma. Mitt uppe i dessa tankar inser jag att jag gör det igen, jag håller på att intala mig själv att jag är nöjd att leva så här begränsad, att jag inte har något emot att alltid bli ensam kvar hemma, och det är verkligen inte sant. Om sanningen ska fram så längtar jag ut, men det är svårt för mig att erkänna.

Jag sätter mig vid fönstret och tittar på människorna utanför. Hur kan de bara gå där? Vad gör de om de behöver gå på toa? Tänk om de blir dåliga i magen? De flesta ser avslappnade ut och jag avundas dem. Varför kan jag inte vara som dem? Varför är jag så svag? Varför kan jag inte bara sluta oroa mig för att må dåligt och bara leva? Varför är min första tanke ALLTID magen?

Det finns nog ingenting jag inte relaterar till mage och toalettgående. Ser jag skidor på tv:n undrar jag alltid vad de skulle göra om de akut måste gå på toa, avbryter de tävlingen då? Ser jag fotboll på tv:n undrar jag hur de skulle göra. Jag kan nog inte se en enda situation utan att fundera på hur just den människan gör om han eller hon behöver gå på toaletten akut. Jag har inte alltid varit så här, en gång i tiden, innan jag blev sjuk så levde jag ett aktivt och hyfsat normalt liv. Men 14 år av magsmärtor och oförstående från vänner, släkt och läkarna har gjort att jag idag inte riktigt fungerar som jag ska.

Jag har

åkt tunnelbana!!

Det låter inte särskilt spännande, eller hur? Men för mig var det 9 år sedan jag åkte. Det är en väldigt stor vinst för mig, en enorm framgång, och då var det bara en kort resa på 10 minuter jag gjorde.

Jag befann mig i ett lyckorus efteråt och livet kändes fantastiskt. Det blev inte direkt sämre av att jag för första gången på väldigt länge åt ute på restaurang utan att åka bil till den, och utan min man som är min stora trygghet i vardagen. Hem åkte jag taxi, vilket också är en väldigt stor sak för mig, och även om jag var nervös och kände en del obehag så gick det ganska bra.

De här stunderna när jag lyckas fungera som en mer normal människa är verkligen otroliga. De ger mig ork att ta mig igenom alla dåliga.

Sömnlös

Magen krampar, svetten rinner, illamåendet sköljer över mig och jag vill bara gråta. Att känna en attack på väg är som att se mig själv köra full fart in i en vägg. Jag kan inte göra något annat än att vänta på kollisionen, och efteråt är jag så slagen att jag knappt kan röra mig.

Jag vill skrika, svära och kasta saker men ingenting jag gör förändrar faktum. Ibland vill jag bara lägga mig ner och ge upp… Men jag kan inte! Jag har två barn och en make som trots alla mina problem älskar och behöver mig. Så jag kämpar vidare för dem, för mig, för oss och hoppas att attacken denna gång snart är över.

Att gå genom en dörr, igen

Det här skrev jag för ungefär två år sedan, och även om jag blivit bättre på att passera dörren så är det väldigt jobbigt vissa dagar, särskilt nu när jag haft en längre period av dålig mage. Därför publicerar jag den nu igen. (mer…)

Mitt korståg

Idag fick jag för första gången skäll för att jag pratar om forskningen kring IBS. Jag fick kommentaren att hen skiter i ”mina forskningar” och att det inte finns något som säger att jag har rätt. Jag måste säga att jag blev väldigt ställd av att få en så aggressiv kommentar riktad mot mig och mot den forskning som sker.
Forskningen är det vi bygger vår kunskap på, och något i ständig utveckling. Att inte kunna dra slutsatser av en stor mängd forskning skulle göra att vi fick skala bort väldigt mycket av den kunskap vi idag besitter kring ja, det mesta i världen. Om en stor mängd forskning pekar på att människan är ett resultat av evolutionen så anser jag inte att det är heltokigt av mig att använda vetenskaplig forskning som bas för mina argument. Även om säkert flera gudstroende skulle hävda att det inte är säkerställt.

En stor anledning till att jag tycker det är viktigt att sprida kunskapen om forskningen är för att synen på sjukdomen skapar brister i hur vi blir bemötta av samhälle och vård. Från början när IBS började dyka upp inom medicinska kretsar så trodde man att den hade psykiska orsaker, att det var en psykisk sjukdom helt enkelt, och utan stor mängd forskning som pekade åt ett annat håll så hade vi fortsatt blivit skickade till psykologen med våra magproblem. Är det någon som tycker vi ska skita i den forskningen också?

Men tillbaks till min poäng: forskningen är viktig för att sjukdomen ska bedömas som riktig. Så länge en stor del av samhället tror att IBS är lite gaser som dyker upp när en blir stressad så kommer det inte att frigöras resurser till oss som lider av den.

En annan anledning till varför jag lägger ner så mycket tid och energi på att försöka sprida kunskapen är för att jag själv har suttit i den situationen där jag känt mig oerhört utlämnad åt sjukvården, och det är ingen rolig sits att vara i. Jag har då haft svårt att förstå vitsen med en särskild behandling, även om det finns en poäng bakom den, såsom det gör med SSRI och istället tolkat det som att läkaren tyckt att jag har psykiska problem. Idag vet jag varför en läkare vill ge mig den behandlingen och det gör att jag kan fatta ett mer informerat beslut om vården. Min kunskap har även givit mig möjligheten att själv tipsa läkaren om behandling, och på det sättet har jag känt att jag fått mer inflytande, samtidigt som jag har fått chansen att testa något nytt. För mig är det win win liksom. Jag har även fått en mycket större förståelse över vad som händer i kroppen och blir inte längre så orolig över symptomen. Det känns lugnande att veta att ett symptom är vanligt bland andra IBS:are och att jag därmed inte är ensam. Det är således inget konstigt fel på mig.

När det gäller allmänläkarna så har jag även kunnat tipsa om studier och dylikt som kan ge hen hjälp längre fram om en annan IBS-patient dyker upp. Missförstå mig rätt här, jag menar inte att jag besitter större kunskap än allmänläkarna om kroppen, men en allmänläkare är en allmänläkare och har inte samma spetskompetens som en gastroenterolog har. Det här är dessutom extra viktigt när vi lägger till det faktumet att allmänläkare oftare tycker att IBS-patienter är besvärliga. Mer kunskap är bra!

Förutom sjukvården kräver en situationsförbättring även att samhället får bättre kunskaper kring sjukdomen. Idag möter vi lite eller ingen förståelse, vilket skapar svårigheter på arbetsmarknaden, i det sociala livet och för att kunna delta i samhället. Om vår chef, istället för att skriva ut en artikel på aftonbladet om hur IBS botas med hjälp av en yoghurt och sedan avfärdar oss, verkligen lyssnar på vad vi säger och försöker hitta en lösning så kanske fler av oss skulle kunna behålla jobbet. Om arbetsförmedlingen visste vad sjukdomen kunde innebära så kanske de vore snabbare med att sätta in stödåtgärder. Om försäkringskassan förstod hur nedsatt ens arbetsförmåga verkligen kan bli så skulle vi inte tvingas bli utan ersättning. För jo, det går att hamna mellan stolarna. Jag har gjort det under alla mina år som sjuk. Jag har skickats från arbetsförmedlingen till försäkringskassan till socialen utan att få hjälp. Jag har haft tur, jag har privilegiet att ha en familj som tar hand om mig så jag har inte behövt bli hemlös men jag har under mina år som sjuk ALDRIG fått hjälp, stöd eller ekonomisk ersättning. Hade jag inte haft min underbara familj så hade jag inte överlevt. Jag hade inte orkat!

Och därför lägger jag ner så mycket tid och ork på att försöka sprida kunskapen om IBS. Nu ska jag bara bli lite bättre på att hantera elaka kommentarer så jag slipper bli ledsen varje gång de dyker upp, för jag misstänker att det här inte var sista gången. Kanske borde jag hålla mig till att bara skriva på bloggen, där kan jag i alla fall radera en kommentar om den gör för ont 🙂

När får vi räknas med?

Socialstyrelsen definition av funktionsnedsättning lyder:
nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. En funktionsnedsättning kan uppstå till följd av sjukdom eller annat tillstånd eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan vara av bestående eller av övergående natur.

Detta är inte synonymt med funktionshinder som definieras:
begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. Exempel på begränsningar är svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet och bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- och kulturaktiviteter, i utbildning och i demokratiska processer. Det handlar framförallt om bristande tillgänglighet i omgivningen.

 För ett tag sedan hamnade jag i en liten diskussion huruvida mag- och tarmsjukdomar ingår i begreppet funktionsnedsättning, och ja det anses de faktiskt göra. Någon påpekade att det ju var en stor skillnad mellan olika tarmsjukdomar och hävdade att IBD var en funktionsnedsättning medan IBS inte var det. Argumentet var att med en IBD så kan du vara oerhört beroende av närheten till en toalett samt sängliggande av smärta. Vi som har IBS vet att båda dessa saker inte är ovanliga vid vår sjukdom.

Det slog mig ganska hårt då att även människor som lever med mag- och tarmsjukdom har en fruktansvärt dålig kunskap om just IBS och därmed ser sjukdomen som den flummiga ballongmage det skrivs om i media. Detta kommer utav att det i stort sett aldrig diskuteras om hur svår sjukdomen kan vara att leva med, även inom diverse förbund som fortfarande slänger sig med föråldrade och förminskande namn som ”irriterade tarmar”.

Vi accepteras och inkluderas sällan, vilket gör vår sjukdom ännu svårare att leva med. Jag vill därför påminna om att lider du inte av IBS så kanske du inte ska ta dig tolkningsföreträde och bestämma hur svårt vårt lidande är eller inte är. Det är en rejäl spark på någon som redan ligger ner och vi orkar inte alltid resa oss igen.

What goes up, must come down

För någon vecka sedan seglade jag på moln efter att ha klarat av att åka buss till Mödravårdcentralen alldeles själv, men nu har jag kraschlandat igen. Det är ett stort framsteg för mig att åka buss själv, men jag är fortfarande så långt ifrån ett normalt liv och möjligheten till ett arbete. Ångesten över min situation bara sköljer över mig och jag vill bara krypa ner i sängen igen och gråta. Arbetsmarknaden är inte särskilt anpassad för människor med sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar, och så länge jag hamnar utanför rätten till hjälp så är möjligheten för mig att hitta ett arbete väldigt, väldigt liten.

För tillfället är det inte möjligt för mig att åka till en arbetsplats och tyvärr är efterfrågan av virtuella assistenter inte särskilt stor. Annars hade det varit lyckat för mig att kunna arbeta med administrativa uppgifter hemifrån. 10 timmar i veckan hade gjort mig överlycklig, så pass längtar jag efter ett arbete. Administrativt arbete är dessutom något som passar mig. Jag är som lyckligast när jag har massa papper runt omkring mig 😉 Jag har dessutom 60 hp i Hälso- och sjukvårdsadministration och 37,5 hp i Företagsekonomi så jag är inte helt okunnig. Men, som sagt det finns ingen större efterfrågan på virtuella assistenter. De flesta arbetsplatser vill ha någon som kommer till arbetsplatsen och utför sitt arbete, och jag har väl inte direkt någon i mitt bekantskapskrets som driver eget och skulle kunna tänka sig att anlita mig för enstaka uppdrag.

Jag känner mig en aning gnällig, men jag är så frustrerad av att sitta fast här. Jag är så frustrerad över att mitt liv ser ut så här, och jag önskar inget högre än att ha möjligheten att förändra mitt liv. Har du en sjukdom som IBS så är du i stort sett osynlig. Du kommer att hamna mellan stolarna och du kommer att vara en låg prioritering hos vården. Det gör sjukdomsbördan ännu högre och det är svårt att inte hamna i djupa svackor där jag bara undrar vad sjutton som är meningen med allt.

Jag gjorde det!

Trots bråkig mage och massa nervositet gick jag hemifrån till busshållplatsen. Det är några år sedan jag åkte buss, och det är ännu längre sen som jag åkte buss själv, så det var hyfsat nervöst när jag stod där och väntade på bussen. Jag har ett sånt där reskasse-kort som jag aldrig använt, med pengar på. Men jag tyckte det kändes lättare att bara skicka efter en sms-biljett. Jag har liksom ingen aning om hur den där access-grejen ser ut och hur den ska användas så jag ville undvika extra oro genom att bara köra på sms-biljett. Det är ingen lång bussresa, men det känns ändå som en stor vinst. Jag satt och log under bussresan.

Behövde inte sitta i väntrummet särskilt länge och besöket var sedan avklarat på en halvtimme.

Hemresan gick väldigt bra också. Det var ett par minuter kvar på min sms-biljett men jag skickade efter en ny istället. Ja, onödigt egentligen men bara att gå på en buss själv är liksom superstort för mig så jag ville undvika all risk att det skulle bli nåt strul. Jag satte mig på en lite halvdålig plats, det fanns ingen stoppknapp i närheten. Också ganska fånigt att sitta och oroa sig över en sån sak, men det lämnade inte mina tankar under bussresan och jag gick faktiskt av en hållplats tidigare (någon annan skulle av där) för att jag inte riktigt visste hur jag skulle hantera situationen. Nu såhär i efterhand känner jag mig en aning fånig och jag borde helt enkelt bara sträckt mig eller rest mig för att nå en stoppknapp, men just då var det världens jobbigaste sak.

Det är lustigt hur stora små saker kan bli, men idag är ändå en enorm vinst för mig och ett enormt framsteg så jag tycker det är helt okej att jag inte var helt perfekt. Jag är ändå överlycklig över det jag gjort idag.

Alldeles själv

Imorgon är tanken att jag, helt själv, ska ta mig ner till vårdcentralen i centrum. Jag kan inte komma ihåg senaste gången som jag gick själv till ett läkarbesök eller dylikt. Det är väldigt nervöst, särskilt efter den magsjukan jag har haft och vars sviter jag fortfarande lider av, men jag hoppas ändå att det ska gå bra. Att kunna gå själv till läkarbesök är ett av mina mål så det känns lite milstolpe över det hela.

Tänk vilken känsla om jag lyckas?

Jag kommer säkert sväva på små moln efter det. En toppenbra inledning på helgen! Men, om jag misslyckas så kommer det såklart kännas tungt. Jag måste samtidigt tillåta mig själv att misslyckas utan att känna att jag är helt värdelös. Jag har en tendens att låta små enskilda händelser betyda allt för mycket, och jag måste därför påminna mig själv att om morgondagen blir misslyckad så har jag ändå kommit väldigt långt. Jag HAR klarat av saker som jag aldrig trodde skulle vara möjligt. Upp på hästen igen, med andra ord.

Ibland känns det lite lustigt att ha ett sådant mål. För så många andra är det en självklarhet att kunna gå till läkaren utan att behöva ha sällskap, men den här sjukdomen har påverkat alla aspekter i mitt liv. Har ni också sådana mål?

Så var det min tur att bli magsjuk

Sonen åkte på en magsjuka för någon vecka sedan, ingen kräksjuka som tur var, men en envis magsjuka som höll i sig i cirka en vecka. Igår var det min tur att bli sjuk, min kropp är som en svamp som bara suger åt sig alla dumma bakterier och virus som kan ställa till det för magen. Tänk bara på hur jag fick min IBS: Min familj åkte utomlands och JAG fick turistdiarré.

Tyvärr brukar en magsjuka alltid starta ett skov för mig också, så det kan ta månader innan jag återhämtar mig. Inte jättekul nu med tanke på att jag är gravid. Att bara äta väldigt lite och flytande föda fungerar inte riktigt när jag har en till som behöver näring. Förhoppningsvis är jag snart frisk och slipper långa skov, både för min skull och för bebisens skull.

Hoppas era magar håller sig snälla och att ni slipper magsjukor i höst och vinter.