Tagged: Mental hälsa

Livskvalité med tarmsjukdom

OBS: Detta inlägg kan innehålla triggers för den som är känslig att läsa om psykiska problem

Jag publicerar detta inlägg igen eftersom jag tycker det innehåller väldigt viktiga aspekter av sjukdomen, aspekter som ofta glöms bort och ignoreras.

I mitt sökande efter intressanta studier att skriva om så sprang jag på en tidningsartikel om en 25-årig kvinna som inte orkat med sin IBS längre utan begått självmord. Jag kände att jag ville skriva något om det, eftersom jag själv kan förstå hennes uppgivenhet och frustration över att ingen hjälp finns och jag tror säkert att jag inte är ensam om det. De mörka tankarna som kan dyka upp när man lever med en sådan här sjukdom är det sällan någon som pratar om, och det är väl egentligen synd eftersom det kan vara skönt att veta att man inte är ensam. I de flesta fall då vår sjukdom uppmärksammas så handlar det ofta om ett ”botemedel” eller något liknande för att komma över ”ballongmagen” som media envisas med att kalla sjukdomen. Det tycks som andra aspekter av sjukdomen glöms bort och ignoreras och det bidrar väl ytterligare till att den hjälp som finns att få är ytterst bristfällig.

IBS är en kronisk, återkommande och ofta livslång sjukdom som bland annat kan leda till sömnbrist, ångestproblematik och håglöshet1, och även om IBS inte är en livshotande sjukdom så är den fullt kapabel till att störa och ställa till problem i det vardagliga livet2. Fritidsnöjen, arbete, resor och sociala relationer är saker som allihop ofta påverkas rejält av IBS3 och livskvaliteten lämnar mycket att önska. Det har även rapporterats att IBS-patienter har en lägre livskvalitet än patienter med andra kroniska sjukdomar som astma och migrän4.

Det är nog tyvärr extremt få patienter som erbjuds extra stöd i form av psykiatrisk vård när vi får vår diagnos, utan läkarna är många gånger alldeles för upptagna med att rapa ”Lär dig leva med det”-snacket. Som jag nämnde ovan är det inget ovanligt med en kraftigt försämrad livskvalité och flertalet studier har visat just detta. Vi känner ofta mer ångest och högre nivåer av stress än patienter med IBD. IBS-patienter försöker oftare dölja sina symptom och är sällan öppna om sin sjukdom, inte ens med familjen5. Och en studie visade att IBS-patienter inte bara har mer ångest i nära relationer, utan även ett lägre självförtroende 6. Det är dock få studier som ordentligt undersökt hur en kronisk sjukdom kan påverka en människas liv och identitet.

En möjlig anledning till den bristande livskvaliteten kan vara den rådande synen på IBS. IBD ses som en riktig sjukdom medan människor har uppfattningen att IBS är lite gaser som botas med en yoghurt, och funkar inte det så är det psykiskt. Stress och andra psykologiska faktorer påverkar IBD också men här ses dessa som sekundära istället för primära. Artiklarna i Aftonbladet och dylikt bidrar till att upprätthålla synen på IBS som något av en flumdiagnos.

Tyvärr är det inte bara vanliga människor som har fel bild av sjukdomen. En studie7 visade att allmänläkare ofta har en offentlig och en privat åsikt vad gäller IBS. Offentligt diskuterar läkarna sjukdomen utifrån information från studier och läkarböcker medan de privat har åsikter som ofta är baserade på den psykosociala modellen och gärna stämplar IBS-patienterna som hypokondriker. Jag har skrivit tidigare om allmänläkarnas oförmåga att ta hand om oss med IBS, och detta får nog bli en ytterligare anledning till att jag rekommenderar att du söker dig till en specialist. Jag är säkert inte ensam om att ha mött nedlåtande läkare som idiotförklarar en och det är motgångar vi verkligen inte behöver. Det är väl heller inte särskilt konstigt att relationen mellan läkare och patient blir lidande om en läkare har sådan privat åsikt gällande IBS. En bra relation kräver att läkaren är lyhörd och faktiskt lyssnar på sin patient, om läkaren nonchalerar dig så är det ju bara plågsamt att fortsätta vistas i dennes närhet, dessutom betala pengar för det. Allt det kan göra att patienterna slutar söka hjälp hos sjukvården och istället försöker självmedicinera eller bara lider i tysthet7, och det är definitivt inte nyttigt.

Många IBS-patienter rapporterar en känsla av utanförskap när det gäller hälso- och sjukvården och det finns tre principiella skäl till detta. Det första är den bristfälliga relationen mellan patient och läkare. Deltagarna beskrev läkare som undervärderade symptom, motsade varandra, inte klarade av att bygga en relation med sina patienter och som gav få eller inga tips på hur man kan hantera sjukdomen. En annan orsak var tidigare negativa upplevelser hos sjukvården och en tredje att de upplevde en försämring av symptomen i samband med tidigare vård. Patienter som var nöjda med sin behandling beskrev läkare som gjort en ordentlig utredning och som givit ett ordentligt stöd.8

En studie9 visade att livskvaliten var beroende på graden av smärta och bukobehag. Man såg även att livskvaliten minskade med ökande antalet symptom. Detta resultat stödjer en annan studie10 som också såg en koppling mellan livskvalité och symptomgrad. En kvalitativ studie11 gav en lite tydligare bild om hur pass stor påverkan IBS har på vardagslivet och hur långt patienterna kunde gå för att förhindra sjukdomen att påverka vardagslivet. Vidare visade denna och ytterligare en annan studie att många patienter faktiskt inte diskuterar fullt ut hur pass mycket deras sjukdom påverkar dem12

En studie som gjordes på patienter med IBS kunde visa att buksmärta var det vanligaste symptomet och samtidigt det som sades vara det absolut värsta med sjukdomen. Kvinnor som genomgått en förlossning menade att smärtan kunde vara värre än förlossningsvärkar. Vidare hade smärtan flera konskevenser: koncentrationssvårigheter, sömnbrist, svimningar, kräkningar, oförmåga att röra sig, låg sexlust och depression. Deltagarna i studien uttryckte även att IBS har en stor påverkan på deras generella hälsa, och många led av utmattning, illamående och depressioner.8

De beskrev även hur deras sjukdom gjorde att de undvek flera saker i livet. De använde sig av tillfälliga lösningar som noga planerade resvägar, anpassade aktiviteter till ställen där det finns toaletter, gick upp tidigare för att hinna tömma tarmen innan det var dags att gå hemifrån, hade med sig extra underkläder, smärtstillande samt andra mediciner. Alla dessa åtgärder och anpassningar som IBS-patienterna gjorde var en så pass stor del av vardagslivet att en förändring eller oväntad händelse kunde leda till ett skov. Deltagarna beskrev även hur de undvek vissa typer av kläder, offentliga toaletter, högtider, nya situationer där information om tillgång till toalett saknas och även att ens kliva ut genom den egna dörren. Jag skriver om mina egna känslor inför att lämna hemmet här.

Särskilt fyra aspekter i livet verkade störas markant av sjukdomen: basfunktioner (gå, arbete, sova osv), relationer, självbild och psykiskt välbefinnande. Relationer kunde påverkas på grund av IBS-patienternas nedstämdhet, låga självförtroende, låga sexlust och en känsla av att sex bara var fysiskt obekvämt. Allt detta tillsammans med bristen på vettig behandling ledde till förtvivlan och depression hos en del. Rädsla, depression, ångest och skamkänslor är flera negativa känslor som ofta tillhör sjukdomen. Depression inträffar ofta när man lidit av sjukdomen en längre period och inte haft någon framgång med behandling. Många är även rädda för att de egentligen lider av cancer istället för IBS. Symptomgraden är inte alltid förenlig med den bild som finns av sjukdomen och det kan vara svårt att verkligen greppa att jo, du kan vara såhär sjuk av IBS. Många IBS-patienter rapporterade även att sjukdomen var en sådan stor del av deras liv att den blivit en del av deras identitet och en del kände t o m att sjukdomen hotade aspekter av deras identitet, exempelvis rollen som mor, partner eller vän.8

Så efter all denna information är det kanske inte särskilt svårt att se hur en del IBS-patienter kan ha en ökad självmordsrisk. Kopplingen mellan kronisk smärta och ökad självmordsrisk finns väl beskrivet inom litteraturen13. och denna koppling finns alltså även vid buksmärta. Den kroniska buksmärtan tillsammans med ångest, depression, hopplöshet och bristande behandlingsalternativ kan bidra till ökat självmordsbeteende (självmordsförsök, självskadebeteende och så vidare).14

Intressant att notera är att detta självmordsbeteende hos patienter med kronisk buksmärta inte bara är högre än hos den generella befolkningen utan även högre än andra grupper med kronisk smärta. Vidare är även ökningen av självmordsbeteende till viss del oberoende av depression, med andra ord är det troligt att någon annan aspekt av att leva med konstant smärta är bidragande till den ökade risken. Studier som fokuserat på självmordsbeteende hos IBS-patienter indikerar att det specifikt är patienter som befinner sig i tertiärvård (långvarig vård och omsorg) som har denna ökade risk. Patienter som nästan precis hamnat hos primärvården har inte samma ökade risk. Man har samtidigt även sett hur patienter under långvarig vård har större psykosocial störning, psykologiska och medicinska följdsjukdomar samt en bristande sjukdomshantering.15 Därför bör kanske alla IBS-patienter som haft diagnosen länge, som funnits inom sjukvården en längre tid och som utnyttjar en del resurser uppmärksammas, undersökas och behandlas för eventuella självmordsbeteenden.16

Känner du att du ligger i farozonen för att utveckla ett självmordsbeteende så ta kontakt med vården. Det finns psykiatriska öppenvårdsmottagningar i de flesta kommuner och även jourmottagningar samt akuta team. Bor du i Stockholm så kan Vårdguiden hjälpa dig att hitta kontaktuppgifter. Sjukvårdsupplysningen är också ett alternativ om du inte vet var du ska vända dig.

Kom ihåg, du är inte ensam.

Referenser

1 NICE Clinical practice guideline, 2007. Irritable bowel syndrome in adults: diagnosis and management of irritable bowel syndrome in primary care. Draft full guideline for consultation. NICE, pp. 33-34.

2 Jones, J. et al., 2000. British Society of Gastroenterology guidelines for the management of the irritable bowel syndrome. Gut, Volume 47, pp. 1-19.

3 Lea, R. & Whorwell, P., 2001. Quality of life in irritable bowel syndrome. Pharmacoeconomics , Volume 19, pp. 643-653.

4 Frank, L. et al., 2002. Health related quality of life associated with irritable bowel syndrome: comparison with other chronic diseases. Clin Ther, Volume 24, pp. 675-689.

5 Rønnevig, M., Vandvik, P. & Bergbom, I., 2009. Patients’ experiences of living with irritable bowel syndrome. J Adv Nurs , Volume 65, pp. 1676-1685.

6 Bengtsson, M. et al., 2013. Anxiety in close relationships is higher and self-esteem lower in patients with irritable bowel syndrome compared to patients with inflammatory bowel disease. Eur J Intern Med, 24(3), pp. 266-272.

7 Dixon-Wood, M. & Critchley, S., 2000. Medical and lay views of irritable bowel syndrome. Family Practice, Volume 17, pp. 108-113.

8 Farndale, R. & Roberts, L., 2011. Long-term impact of irritable bowel syndrome: a qualitative study. Primary Health Care Research & Development, Volume 12, pp. 52-67.

9 Amouretti, M. et al., 2006. Impact of irritable bowel syndrome(IBS) on health-related quality of life (HRQOL). Gastroenterol Clin Biol, 30(2), pp. 241-246.

10 Coffin, B. et al., 2004. Relationship between severity of symptoms and quality of life in 858 patients with irritable bowel syndrome. Gastroenterol Clin Biol, Volume 28, pp. 11-5.

11 Casiday, R. et al., 2009. Patients’ explanatory models for irritable bowel syndrome: symptoms and treatment more important than explaining aetiology. Family Practice, Volume 26, pp. 40-47.

12 Drossman, D. et al., 2009. A focus group assessment of patient perspectives on irritable bowel syndrome and illness severity. Digestive Diseases and Sciences, Volume 54, pp. 1532-1541.

13 Tang, N. & Crane, C., 2006. Suicidality in chronic pain: a review of the prevalence, risk factors and psychological links. Psychol Med, Volume 36, p. 575–86.

14Miller, V., Hopkin, L. & Whorwell, P., 2004. Suicidal ideation in patients with irritable bowel syndrome. Clin Gastroenterol Hepatol, Volume 2, p. 1064–8.

15Whitehead, W., Palsson, O. & Jones, K., 2002. Systematic review of the comorbidity of irritable bowel syndrome with other disorders: what are the causes and implications?. Gastroenterology , Volume 122, p. 1140–56.

16Spiegel, B., Schoenfeld, P. & Naliboff, B., 2007. Systematic review: the prevalence of suicidal behaviour in patients with chronic abdominal pain and irritable bowel syndrome. Ailment Pharmacol Ther, 26(2), pp. 183-193.

GI-specifik ångest

Kritiken kring att vi erbjuds antidepressiva samt andra psykologiska behandlingsformer är något jag stöter på ganska ofta. Ofta ifrågasätts varför detta ges som behandling eftersom vi inte ”är deprimerade så vi får ont i magen”. Jag förstår förvirringen och ville därför skriva lite mer om något som kallas GI-specifik ångest, så att fler kanske förstår att det inte är helknäppt som behandlingsalternativ.

Psykiska problem, särskilt ångestsyndrom är vanligt vid IBS. Panikångest, agorafobi, socialfobi, generaliserat ångestsyndrom och så vidare förekommer oftare hos en IBS-patient än hos en frisk människa. Jag har skrivit tidigare om hur psykologiska sjukdomar är ganska vanligt, hur det tycks hänga ihop med förändringar i hjärnan, och att vi bland annat har en ökad risk för att bli suicidala.

Gastrointestinal-specifik ångest (GSA) definieras som den kognitiva, affektiva och beteendemässiga respons som kommer ifrån rädsla för GI-förnimmelser, symptom och i de sammanhang i vilket dessa förnimmelser och symptom förekommer.

Det innebär helt enkelt att vi blir rädda för symptom från mage och tarm och därför undviker situationer där vi upplever risken att drabbas är högre än vanligt. Rädslan blir så pass stark att vi får ångest, och vårt undvikande beteende leder till ökad bevakning av symptom från mage/tarm samt en stark reaktion även på små signaler därifrån.
Vid IBS är symptom från mage och tarm relaterat till hjärnfunktionen, mycket genom limbiska systemet, samt neuroendokrina och autonoma nervsystemet . IBS-patienter har en högre aktivering av prefrontala cortex (kontrollerar ex kognitiva processer) än friska, och upplever mer buksmärta.(Mayer, 2000)(Drossman, et al., 2003)

Vi har som sagt en förstärkt vaksamhet på vad som händer i magen och en ganska selektiv uppmärksamhet, vilket tyder på en neurofysiologisk grund för den viscerala känsligheten. Man kan se att IBS-patienter får en ökad aktivitet i amygdala som kan aktivera den insulära loben (sköter bl a sensationer från inälvsorganen och smärtförnimmelser), prefrontala cortex och främre Gyrus cinguli (inblandad i hur vi reagerar på smärtretning), vilket i slutändan kan leda till GSA och förvärrade symptom från mage och tarm. Om du har läst inlägget om förändringar i hjärnan så kommer du kanske ihåg att högersidan av den bakre insulära loben visat sig vara markant tjockare hos IBS-patienter där tjockleken även påverkades av hur länge man varit sjuk i IBS. Vidare är hyperaktivitet i HPA-axeln och prefrontala cortex associerat med ökad visceral känslighet.

IBS-symptomen fungerar som interna stressfaktorer och förvärrar ångesten. Vi hamnar i ett ekorrhjul där magen triggar psyket som triggar magen som triggar psyket tills vi upplever det som outhärdligt. Det är mycket möjligt att associationen mellan GSA och symptomgraden är på grund av de nervbanor som leder direkt från hjärnan till gastrointestinala området. Med detta i åtanke, eftersom vi vet att psykiska problem kan förvärra mag- och tarmsymptom och att mag- och tarmsymptom kan förvärra psykiska problem som depression och ångest, så är det viktigt att vi tar allt det här på allvar och söker behandling för hela oss. Ångest och depressioner vid IBS är samtidigt inte enda orsaken till behandling med antidepressiva. De påverkar exempelvis Serotoninet, och som jag skrivit förut tros det ha en övervägande roll vid IBS. Vidare har vissa antidepressiva en smärtlindrande effekt, exempelvis amitriptylin.

Referenser

Drossman, D. et.al., 2003. Alterations of brain activity associated with resolution of emotional distress and pain in a case of severe irritable bowel syndrome. Gastroenterology , Volym 124, pp. 754-761.
Mayer, E., 2000. The neurobiology of stress and gastrointestinal disease. Gut, Volym 47, pp. 861-869.

Saigo et al.,2014. Gastrointestinal specific anxiety in irritable bowel syndrome: validation of the Japanese version of the visceral sensitivity index for university students. BioPsychoSocial Medicine 8:10.

Samband mellan onormal respons på visceral smärta och depression

Att depression och ångest förekommer oftare hos IBS-patienter än andra är säkert ingen nyhet. Läs gärna Förändringar i hjärnan och Varför gör det ont för att få en bättre förståelse över vad som pågår i vår hjärna och kropp.

Forskarna har hittat tydliga bevis för att IBS-patienter inte hanterar smärtsignaler från mage och tarm normalt, och att dessa störda hjärnfunktioner är mer uttalat hos patienter som samtidigt lider av depression. Med hjälp av bilder på hjärnan har man sett hur IBS-patienter har en lägre smärtröskel, och därmed att smärtregleringen är försämrad.

Betyder det att IBS är en psykisk sjukdom? Nej, det gör det inte, men studien fastställer att relationen mellan hjärna och mage är väldigt komplex. Man vet inte om depression och ångest kommer av att man har IBS eller om de på något sätt bidrar till utvecklingen av IBS. Om du läste inlägget jag länkade till i inledningen om förändringar i hjärnan så känner du till att IBS-patienter har förändringar i orbitofrontala hjärnbarken och hur detta kan vara en förklaring till kopplingen mellan psykiska diagnoser och IBS.

 

 

#Otillräcklig

Aftonbladet kör just nu kampanjen #Otillräcklig för att uppmärksamma psykisk ohälsa. Jag anser personligen att det är väldigt viktigt att prata om psykisk ohälsa. Det är fortfarande så att det inte tas på allvar i många kretsar. Attityden att det bara är att ”ta sig i kragen och rycka upp sig” frodas ganska friskt i de svenska hemmen.

Psykisk ohälsa är min vardag, mycket på grund av bördan av att vara kroniskt sjuk, och otillräcklig är något jag känner mig som konstant. Jag räcker aldrig till. Jag räcker inte till som förälder, som partner, som vän, som syster, som dotter och som medborgare.

Jag kan inte ge mitt barn allt det jag vill, och då menar jag inte många leksaker och ett stort fint hus. Nej, jag pratar om att jag inte alltid kan finnas där, att jag inte kan göra de saker som en frisk förälder kan. Mitt hjärta går sönder när sonen besviket frågar varför inte jag ska följa med. Mitt hjärta går sönder när jag tänker på hur min brist på energi och min mage hela tiden sätter en låg gräns för hur mycket jag orkar.

Som partner misslyckas jag med att dra mitt lass av ansvaret. Jag kan inte bidra till hushållskassan, jag kan inte sköta handlingarna och jag har inte orken att finnas där känslomässigt hela tiden. Jag är varken lätt eller rolig att leva med när jag bara vill ligga i sängen och gråta.

Som vän, ja det här är ett riktigt känsligt ämne för mig. Det är väldigt svårt för mig att orka hålla kontakten och det är svårt för mig att kunna vara med vänner. Folk har tagit illa upp och blivit arga när jag varit tvungen att stänga in mig och vänskapen har blivit så pass skadad att det inte riktigt går att rädda.

I samhället gör jag heller ingen nytta. Jag varken bidrar med mitt arbete eller med skatt, och när jag blir så pass gammal att det är dags för pension så kommer jag behöva leva på ekonomiskt bistånd eftersom jag i stort sett aldrig arbetat.

Det går inte en dag utan att jag känner mig så otillräcklig inom så många områden i livet. Det är frustrerande och deprimerande, och oron inför framtiden är många gånger förlamande.

Tillbaks till verkligheten

Semestern är slut och nu börjar allvaret igen. Jag är mer nervös än vanligt och det beror mycket på alla förändringar som sker nu. Sonen börjar skolan, eller ja förskoleklass, men det är en stor förändring som innebär nya lokaler, nya människor och nya rutiner. Jag vet inte vem som är mest nervös, jag eller sonen. Nästa vecka kör vi en mjukstart, vilket betyder att det är jag som kommer sköta lämningen på morgonen. Det blir ett riktigt eldprov för mig. Morgnar är väldigt oroliga för mig eftersom jag sällan vet hur jag mår den dagen. Det kan vara idag som magen kraschar ordentligt och jag får tillbringa dagen på toaletten.

Som förälder är det samtidigt viktigt att finnas där för sitt barn, och det innebär att jag inte bara kan lämna sonen snabbt och springa hem, utan jag måste vänta tills han är okej med att jag går. Han är ganska blyg så risken är stor att lämningarna blir tuffa, att få kramper då är verkligen inte optimalt. Jag avskyr när min sjukdom går ut över mitt barn, det gör att jag känner mig otroligt misslyckad. Det är väldigt påfrestande att känna hur jag brister hela tiden. Hur jag brister som partner, som förälder, som vän, som människa i samhället.. Hela jag känns som en enda stor brist.

IBS (ev.) nya hem under ICD

Se Rättelse angående ICD

Du är säkert bekant med WHOs ICD-koder, annars kanske nedan citat kan ge en fingervisning om vad det är.

International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD) är Världshälsoorganisationens (WHO:s) klassificeringssystem för olika diagnoser. ICD är den accepterade metoden att klassificera sjukdomar för epidemiologiska, statistiska och diagnostiska syften. (Wikipedia)

De aktuella diagnoskoderna är ICD-10, men nu pågår arbetet på nästa uppdatering, vilken ska börja gälla 2017. Jag har sett lite av förslagen som finns och jag är orolig. Under rubriken ”mental and behavioral disorders” hamnar något de kallar för bodily distress disorder (BDO). BDO har specificerats tidigare som bland annat fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom (CFS), Myalgisk Encefalomyelit (ME), Multipel kemisk känslighet (MCS) och irritable bowel syndrome (IBS).

Att hamna under den rubriken skulle vara ett bakslag för IBS. Vi har redan stora problem med att bli tagna på allvar av sjukvården och allmänläkare avfärdar oss allt för ofta som hypokondriker (Läs mitt inlägg om Allmänläkare och IBS). Vidare kan jag inte låta bli att fundera över hur detta kommer påverka forskningen kring sjukdomen och sjukskrivningsmöjligheterna. Det stöd vi idag erbjuds från samhället och sjukvården är i stort sett obefintligt och jag oroar mig för att detta kommer vara början till slutet. Förhoppningsvis arbetar redan Mag- och tarmförbundet för att försäkra sig om att detta inte är utkomsten av en sådan förändring av ICD-koderna.

När jag läste nyheten kände jag bara det som att någon slog undan mina ben. Jag orkar inte. Jag orkar inte återigen bli reducerad till en människa med mentala problem som skulle bli frisk om hon slutade stressa. Jag orkar bara inte.