Tagged: Mag- och tarmförbundet

Funderingar kring förbundet

Jag fick ett mejl som fick mig att börja fundera över det här med medlemskap i Mag- och tarmförbundet. Personen som skrev mejlet höll visserligen med mig om att förbundet missar flera av våra viktigare frågor men menade att det är en stor anledning till att fortsätta vara medlem. Förändra från insidan alltså.

Det ligger en hel del i det och jag funderar just nu på om jag ska omvärdera mitt beslut om medlemskap. Jag skulle väl kanske kunna sluta reagera som en tjurig femåring när jag inte får någon respons av förbundet och istället arbeta hårdare för att de ska höra mig. Det är ingen tvekan om att många med IBS skulle gynnas av att det läggs fokus på dessa frågor.

Kanske skulle detta göra att de nydiagnostiserade inte känner den hopplöshet och ensamhet som jag och många med mig gjorde när vi fick diagnosen. Det är viktigt att vi tar den minskade livskvalitén och den ökade risken för självmord på allvar. När sjukvården fortsätter att behandla oss som icke-önskvärda patienter måste vi ha någon form av skyddsnät, och varför då inte i form av ett förbund?

Eller är jag bara naiv som tror att förbundet har potentialen och viljan att vara allt det för individen? Men är jag ändå inte tvungen att försöka?

Ja, jag erkänner

Jag hade funderingar på att gå med i Mag- och tarmförbundet igen, men så såg jag vad nya numret av medlemstidningen Kanalen innehöll och då försvann funderingarna ganska så snabbt.

kanalenDet blev väldigt tydligt att förbundet fortfarande inte har något att erbjuda mig 🙁

Det känns ganska tungt att det fortfarande är så. Det finns så himla mycket som jag vill förbättra för oss, men jag vet inte hur. Det känns som vi allihop drar åt olika håll och hur kan vi då få igenom förbättringar?

Extra tydligt blev väl det efter min upplevelse på forumet. Oavsett om diagnosen kommer delas upp i flera diagnoser om 20 år så behöver jag och många med mig fortfarande hjälp och stöd IDAG. Vi kan inte leva i ett vakuum fram tills att vi förstår precis allting hos diagnosen. Vi behöver arbeta för oss IDAG. Vi behöver stå tillsammans IDAG.

Efter år av sjukdom har jag accepterat att jag är sjuk. Jag kommer med stor sannolikhet att få leva med det här resten av mitt liv, och det blev en ganska hård smäll när jag insåg det. Jag tror det är en hård smäll för de flesta kroniskt sjuka faktiskt, och för att kanske underlätta lite så vore det väl bra om det fanns ett ordentligt skydd, en ordentlig behandlingsplan som kunde fånga upp oss, eller? Om du är sjuk, vill du då inte ha stöd och hjälp av vård och samhälle för att leva ett så bra liv som möjligt?

Oavsett vad vi tror om diagnosen, oavsett vad vi hoppas på så behöver vi en gemensam plan IDAG, vi behöver en stabil grund att stå på. Hjälp till att bygga den grunden, snälla.

IBS (ev.) nya hem under ICD

Se Rättelse angående ICD

Du är säkert bekant med WHOs ICD-koder, annars kanske nedan citat kan ge en fingervisning om vad det är.

International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD) är Världshälsoorganisationens (WHO:s) klassificeringssystem för olika diagnoser. ICD är den accepterade metoden att klassificera sjukdomar för epidemiologiska, statistiska och diagnostiska syften. (Wikipedia)

De aktuella diagnoskoderna är ICD-10, men nu pågår arbetet på nästa uppdatering, vilken ska börja gälla 2017. Jag har sett lite av förslagen som finns och jag är orolig. Under rubriken ”mental and behavioral disorders” hamnar något de kallar för bodily distress disorder (BDO). BDO har specificerats tidigare som bland annat fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom (CFS), Myalgisk Encefalomyelit (ME), Multipel kemisk känslighet (MCS) och irritable bowel syndrome (IBS).

Att hamna under den rubriken skulle vara ett bakslag för IBS. Vi har redan stora problem med att bli tagna på allvar av sjukvården och allmänläkare avfärdar oss allt för ofta som hypokondriker (Läs mitt inlägg om Allmänläkare och IBS). Vidare kan jag inte låta bli att fundera över hur detta kommer påverka forskningen kring sjukdomen och sjukskrivningsmöjligheterna. Det stöd vi idag erbjuds från samhället och sjukvården är i stort sett obefintligt och jag oroar mig för att detta kommer vara början till slutet. Förhoppningsvis arbetar redan Mag- och tarmförbundet för att försäkra sig om att detta inte är utkomsten av en sådan förändring av ICD-koderna.

När jag läste nyheten kände jag bara det som att någon slog undan mina ben. Jag orkar inte. Jag orkar inte återigen bli reducerad till en människa med mentala problem som skulle bli frisk om hon slutade stressa. Jag orkar bara inte.

Tillsammans är vi, vad?

Jag läser just nu en väldigt intressant kurs om rehabilitering och en av artiklarna som tillhör kurslitteraturen fick mig att tänka på Mag- och tarmförbundet.

Är det verkligen en bra idé att samla IBD och IBS under samma förbund? Fler medlemmar har naturligtvis positiva effekter såsom större inflytande och större ekonomiska resurser, men det finns samtidigt en baksida. Skillnader mellan de olika grupperna inom förbundet gör att risken för interna konflikter ökar. Om varje patientgrupp i förbundet har sina egna mål, hur prioriterar vi då målen? Vem ska gå före? Och vem ska få vänta?

Är det kanske en bättre idé att skapa underföreningar till Mag- och tarmförbundet? Där varje underförening kan arbeta för just sina mål som de upplever är att prioritera, samtidigt som man får tyngden av en stor förening vid större socialpolitiska insatser. Våra behov, våra mål måste utgå från vår egen erfarenhet, en erfarenhet människor utanför gruppen inte kan dela.

Mag- och tarmsjukdomarna har mycket gemensamt, men det finns fortfarande många skillnader och därför anser jag att det inte är optimalt att vi samlar alla diagnoser på hög. Risken är stor att många försvinner i bruset och risken är stor att flera gruppers behov går oupptäckta. Det är bland annat därför jag nu väljer att avsluta mitt medlemskap inom Mag- och tarmförbundet. Att hela tiden avfärda mig med ett ”Jo, men ni är visst en viktig grupp för oss” men utan något som styrker påståendet har fått mig att tappa lusten.

Hur ska det vara istället då? undrar ni kanske. Jo, istället tror jag på specifika avdelningar som drivs av personer med just den diagnosen. Jag tror det vore positivt för just mig och andra med samma diagnos att vi kommer fram i ljuset, och hade det inte varit alldeles för mycket arbete att göra själv så hade jag nog gjort ett seriöst försök i att starta en IBS-förening.

Jag ska ta och avsluta mitt gnällande för idag med en förhoppning att ni alla haft en väldigt bra Lucia och en snäll mage.

Nej, jag kliver nog av här

Idag ramlade Mag- och tarmförbundets medlemstidning Kanalen ner i brevlådan och tillsammans med den låg ett inbetalningskort för medlemskap under 2014 och ett för att skänka pengar till mag- och tarmforskningen. Efter att ha bläddrat igenom tidningen känner jag bara nä, jag vet inte om jag vill fortsätta lägga pengar på ett medlemskap.

Var sjutton är alla intressanta forskningsrön om IBS, såsom ökad risk för osteoporos, ökad risk för ischemisk kolit, ökad risk för missfall och utomkvedshavandeskap? Var skriver man om förändringar i tarmepitel och hjärna hos IBS-patienter? Var är kritiken mot hälso- och sjukvården och bristen på mediciner? Varför nämner man inte att den antibiotika, som visat sig effektivt i en del fall, inte omfattas av högkostnadskyddet? Varför nämner man inte att de kramplösande som finns i Sverige INTE är studerat just vid IBS? Varför nämner man inte hur vi med IBS hamnar mellan stolarna hela tiden?

Vi har sällan rätt att bli sjukskrivna, vi får ingen hjälp eller förståelse från sjukvården och samhället betraktar oss och vår sjukdom som lite gaser som botas med en yoghurt.

Unga medlemmar är förbundets framtid, skriver förbundsordförande Birgitta Rehnby. Hon berättar hur de fått en ökning på medlemmar i ålder 15-30 år och menar att det kan bero på att deras nya arbetssätt tilltalar unga människor, vilket jag kan tänka mig att det stämmer. Ungdomssidan på förbundet är synligt aktiva och deltagande i sociala medier på ett helt annat sätt än vad det ”äldre” förbundet är. En annan anledning till ökningen, menar Birgitta Rehnby är att IBD ökar bland befolkningen. Ja, IBD.. Hon nämner som vanligt inte IBS någonstans. Jag vill bara skrika när jag läser ”Förståelsen och kunskapen om IBD är fortfarande liten i samhället”. Missförstå mig rätt, jag applåderar allt jobb som läggs ner på IBD och jag förstår hur viktigt detta jobb är, men hur vore det om vi OCKSÅ kunde arbeta för att IBS blir en legitim sjukdom och inte en flummig åkomma som kallas ballongmage? Vi hamnar utanför samhället hela jävla tiden, vi har inte rätt till stöd och ingen rätt till hjälp och så kommer det fortsätta vara så länge vi inte kan räknas som sjuka.

Nej, Mag- och tarmförbundet. Jag ska ta och fundera ordentligt men jag tror inte jag vill vara medlem längre.

Efter tio, nej tack!

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta när jag sitter och tittar på TV4:s efter tio som handlade en del om IBS, och får höra påståendet ”Alla blir bättre”. När sker denna förbättring egentligen? Hur många fler år behöver jag vänta på förbättringen?

Det var ett väldigt tjatande kring stress och kost i programmet medan intressanta fysiska förändringar som upptäckts i studier undveks nästan helt. Det var väl en av läkarna som nämnde nervsystemet, men i övrigt måste jag säga att jag är väldigt besviken. Avsnittet gjorde nog ingenting för den allmänna bilden kring sjukdomen, lite gaser som botas med en kostomläggning typ, och jag tycker det är lite förhastat av Mag- och tarmförbundet att sprida länken på Facebook.

Ibland känns det så jävla ensamt i kampen.. Idag är en sådan dag

Brev till Mag- och tarmförbundet

Läkemedel vid IBS

Hej, mag- och tarmförbundet.

Mitt namn är [Elaise] och jag har haft IBS sedan 1999, och det har varit 14 väldigt tunga år. Något vi fortfarande inte kommit bort ifrån är åsikten att IBS är ”ballongmage som botas med rätt yoghurt”, och det är oerhört skadande för sjukdomens status. Detta leder såklart till brist på stöd från samhället och gör att en IBS-sjuk lätt hamnar utanför. Jag skulle vilja att ni som förbund riktade mer fokus till de delar av sjukdomen som idag inte syns, de som hamnar under detta berg av ballongmagesnack. Det är dags att börja prata om sjukdomen, på allvar. Omgivningens oförståelse, vårdens ointresse och de få behandlingsmöjligheterna gör människor med IBS ganska utsatta och sjukdomen riskerar att begränsa livskvaliteten kraftigt samt öka risken för suicidtendenser.

Ett bra ställe att börja är bristen på läkemedel. När man har diagnosen IBS är man nog väldigt sällan ovetandes om vad bulkmedel är. Många allmänläkare tycks vara väldigt förtjusta i att ordinera lite bulkmedel och standardfrasen ”Lär dig leva med det”.  Men, visste ni att det faktiskt finns meta-analyser som säger att bulkmedel inte är effektivt vid IBS? (Ruepert, et al., 2011) Och att bulkmedel även kan förvärra symptom såsom uppblåsthet och gaser (Svensk Gastroenterologisk Förening).

The pooled data suggest that bulking agents do not provide any benefit for the treatment of IBS. No statistically significant differences between bulking agents and placebo were found for abdominal pain, global assessment or symptom score. (Ruepert, et al., 2011, p. 12)

Spasmolytika, också en typ av läkemedel som ofta förskrivs vid IBS, och i Sverige finns det två olika preparat: Papaverin och Egazil. Men, intressant nog finns det inga kontrollerade studier på deras effekt vid IBS (Svensk Gastroenterologisk Förening). Hur kan det vara en acceptabel behandlingsstrategi att ge läkemedel som inte ens har tillräckligt med vetenskapliga studier i ryggen? Det finns emellertid andra spasmolytika som fått positiva resultat i studier, men dessa finns inte i Sverige. Buscopan, Trimebutin och Pinaverum är tre exempel på till synes effektiva spasmolytika (Ruepert, et al., 2011).

Sedan vill jag även påpeka att det antibiotikum (Rifaximin) som studerats i samband med IBS och som i studierna har visat sig kunna ge symptomlindring nu faktiskt finns i Sverige, men det ingår inte i högkostnadsskyddet och är därmed hiskeligt dyr för en redan utsatt grupp.

Det går samtidigt inte att diskutera läkemedel utan att diskutera läkare. Studier har visat att allmänläkare inte alltid har den bästa åsikten om IBS-patienter. Patienterna stämplas som hypokondriker och betraktas som jobbiga om de inte accepterade sin IBS-diagnos, återkom frekvent, krävde vidare utredning, inte kunde hantera sin sjukdom, svarade dåligt på behandling eller i övrigt var negativt inställd till diagnosen (Dixon-Wood & Chritchley, 2000).

En annan studie (Harkness, 2013) visade att allmänläkarna ofta var motvilliga till att remittera patienterna vidare till exempelvis KBT eller hypnosterapi. De kunde inte heller se någon användning för ett riskbedömningsverktyg, som skulle kunna hitta de patienter som har nytta av psykologiska behandlingsformer. Med tanke på suicidrisken vid IBS så är detta i mina ögon katastrofalt. Här har sjukvården ett ypperligt tillfälle att fånga upp patienter i riskzonen och det tackar man nej till. Flera allmänläkare drog slutsatsen att patienternas symptom lugnat sig om de inte återvände, detta trots att det finns bevis för att IBS-patienter inte återvänder för att de är missnöjda med allmänläkarnas vård och upplever att hälso- och sjukvården inte kan göra något för dem (Dhaliwal & Hunt, 2004).

Min förhoppning är att ni som förbund kan uppmärksamma dessa bortglömda problemområden och på det sättet kanske förbättra livssituationen för många IBSare.

Med vänlig hälsning
Referenser->

Så hamnade vi utanför igen

Mag- och tarmförbundet befinner sig på Gotland för Almedalsveckan och problemen inom vården är självklart ett stort fokus för förbundet. Tyvärr känner jag mig återigen utanför när Mag- och tarmförbundet uppdaterar sin status på Facebook.

Ny undersökning visar: Kvinnor får vänta dubbelt så länge på diagnos vid kronisk mag- och tarmsjukdom
Kvinnor får vänta i genomsnitt 17 månader innan de får sin diagnos IBD, kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. För män är väntetiden 10 månader.
Det visar delresultat från en patientundersökning från Kairos Future.

Det har faktiskt gjorts en studie kring IBS också, redan 2004. Jag citerar mig själv från min b-uppsats.

I en annan studie (Hamberg, et al., 2004) gällande IBS fick en grupp läkare ta ställning till ett patientfall där patienten antingen var en man eller kvinna men i övrigt hade samma symptom. Resultatet blev att män fick ta fler prover och göra fler undersökningar och kvinnor fick färre prover men fler råd om livsstil och mer psykofarmaka

Det är jättebra att ni fokuserar på problemen inom vården, det ska ni ha all cred för.. men kan inte vi också få vara med? Vem ska synliggöra vår grupp och våra problem om inte ni? Generellt är allmänläkarnas kunskap kring IBS under all kritik och det medför att många IBS:are återfinns på specialistavdelningar.

Förbundet skickar två frågor till Hägglund och Reinfeldt:

Och jag skickar en fråga till er: Varför blir vi hela tiden lämnade utanför?

Stelbent vårdreform drabbar fler än unga med IBD

Först måste jag bara inflika att det är oerhört viktigt att människor med IBD får den vård de behöver, och jag applåderar Mag- och tarmförbundet som försöker rikta fokus mot detta problemområde. Men, precis som så många gånger tidigare så känner jag mig bortglömd.

”Men många unga med inflammatorisk tarmsjukdom vittnar om hur de döljer sin sjukdom. De har svårt att berätta för andra hur dåligt de mår eftersom sjukdomen inte syns på utsidan.” ur debattartikeln En stalinistisk vård är inget att eftersträva

Ja, det här problemet har många med övriga tarmsjukdomar också och även om vi inte har samma fysiska risker av att gå utan stöd och hjälp så är det påfrestande psykiskt. Det hade varit roligt att se Mag- och tarmförbundet rikta energi mot det som är våra problemområden, det vill säga den allmänna bilden av sjukdomen, bristen på kunniga läkare, bristen på stödinsatser, bristen på sjukskrivningsmöjligheter, den ökade självmordsrisken, den ökade missfallsrisken, den ökade risken för osteoporos och så vidare.

Jag skriver om dessa områden i inläggen Livskvalité med tarmsjukdom och Det är fler som behöver tas på allvar.

Så återigen får jag avsluta ett inlägg med:
Oavsett anledning till att man ligger hemma med magsmärtor och inte klarar av att leva ett normalt liv så bör vi alla bemötas med samma respekt och vi bör alla få samma stöd av vård, samhälle och förbund. Så, snälla Mag- och tarmförbundet, kan inte alla diagnoser få vara med nästa gång?

Vill du läsa artikeln jag kommenterar så finns den här

Ett år av IBS, vad är resultatet?

I ett mail till mig svarar Birgitta Rehnby, ordförande för Mag- och tarmförbundet att de just avslutat ett år med fokus på IBS och jag kan inte låta bli att undra. Vad är resultatet?

Vilka mål hade ni som ingång under fokusåret och vilka resultat har ni uppnått?

Har ni arbetat för att ta fram en behandlingsguide för patienter och läkare?
Har ni arbetat för ytterligare en förändring av sjukskrivningsrekommendationerna?
Har ni arbetat för att det ska godkännas fler mediciner i Sverige?
Har ni arbetat för att öka kunskapen och förståelsen kring sjukdomen?
På vilket sätt har ni uppmärksammat och arbetat för de problem patienter med IBS dagligen möter?

Det är inte lätt, påstår man på Mag- och tarmförbunet, att få artiklar publicerade. Nej, det är det säkert inte. Har ni kanske funderat på att skapa en egen blogg för att få fram ert budskap. I de sociala mediernas tid behövs knappast en publicerad tidningsartikel för att ett budskap ska nå sin tänkta målgrupp. Man menar också att det är mer effektivt att fokusera på en diagnos i taget. Jag tycks ha missat tidpunkten då IBD blev endast en diagnos.

De flesta artiklar ni publicerat i medlemstidningen handlar om kosten. Missförstå mig rätt, kosten är viktig men vi kan inte bara ignorera allt annat som vi måste prata om vad gäller IBS. Var är artiklarna som rör personer som inte blivit bra med kostbehandling, som inte svarar på alla dessa dussintals kosttillskott? Var är artiklarna som tar upp hur utanför samhället man hamnar, som diskuterar att man kan vara för sjuk för att jobba men för frisk för att bli sjukskriven? Var är artiklarna som diskuterar självmord i samband med IBS?

Förresten, är ni medvetna om att många med IBS helt har missat ert temaår?