Tagged: Livskvalité

Livskvalité med tarmsjukdom

OBS: Detta inlägg kan innehålla triggers för den som är känslig att läsa om psykiska problem

Jag publicerar detta inlägg igen eftersom jag tycker det innehåller väldigt viktiga aspekter av sjukdomen, aspekter som ofta glöms bort och ignoreras.

I mitt sökande efter intressanta studier att skriva om så sprang jag på en tidningsartikel om en 25-årig kvinna som inte orkat med sin IBS längre utan begått självmord. Jag kände att jag ville skriva något om det, eftersom jag själv kan förstå hennes uppgivenhet och frustration över att ingen hjälp finns och jag tror säkert att jag inte är ensam om det. De mörka tankarna som kan dyka upp när man lever med en sådan här sjukdom är det sällan någon som pratar om, och det är väl egentligen synd eftersom det kan vara skönt att veta att man inte är ensam. I de flesta fall då vår sjukdom uppmärksammas så handlar det ofta om ett ”botemedel” eller något liknande för att komma över ”ballongmagen” som media envisas med att kalla sjukdomen. Det tycks som andra aspekter av sjukdomen glöms bort och ignoreras och det bidrar väl ytterligare till att den hjälp som finns att få är ytterst bristfällig.

IBS är en kronisk, återkommande och ofta livslång sjukdom som bland annat kan leda till sömnbrist, ångestproblematik och håglöshet1, och även om IBS inte är en livshotande sjukdom så är den fullt kapabel till att störa och ställa till problem i det vardagliga livet2. Fritidsnöjen, arbete, resor och sociala relationer är saker som allihop ofta påverkas rejält av IBS3 och livskvaliteten lämnar mycket att önska. Det har även rapporterats att IBS-patienter har en lägre livskvalitet än patienter med andra kroniska sjukdomar som astma och migrän4.

Det är nog tyvärr extremt få patienter som erbjuds extra stöd i form av psykiatrisk vård när vi får vår diagnos, utan läkarna är många gånger alldeles för upptagna med att rapa ”Lär dig leva med det”-snacket. Som jag nämnde ovan är det inget ovanligt med en kraftigt försämrad livskvalité och flertalet studier har visat just detta. Vi känner ofta mer ångest och högre nivåer av stress än patienter med IBD. IBS-patienter försöker oftare dölja sina symptom och är sällan öppna om sin sjukdom, inte ens med familjen5. Och en studie visade att IBS-patienter inte bara har mer ångest i nära relationer, utan även ett lägre självförtroende 6. Det är dock få studier som ordentligt undersökt hur en kronisk sjukdom kan påverka en människas liv och identitet.

En möjlig anledning till den bristande livskvaliteten kan vara den rådande synen på IBS. IBD ses som en riktig sjukdom medan människor har uppfattningen att IBS är lite gaser som botas med en yoghurt, och funkar inte det så är det psykiskt. Stress och andra psykologiska faktorer påverkar IBD också men här ses dessa som sekundära istället för primära. Artiklarna i Aftonbladet och dylikt bidrar till att upprätthålla synen på IBS som något av en flumdiagnos.

Tyvärr är det inte bara vanliga människor som har fel bild av sjukdomen. En studie7 visade att allmänläkare ofta har en offentlig och en privat åsikt vad gäller IBS. Offentligt diskuterar läkarna sjukdomen utifrån information från studier och läkarböcker medan de privat har åsikter som ofta är baserade på den psykosociala modellen och gärna stämplar IBS-patienterna som hypokondriker. Jag har skrivit tidigare om allmänläkarnas oförmåga att ta hand om oss med IBS, och detta får nog bli en ytterligare anledning till att jag rekommenderar att du söker dig till en specialist. Jag är säkert inte ensam om att ha mött nedlåtande läkare som idiotförklarar en och det är motgångar vi verkligen inte behöver. Det är väl heller inte särskilt konstigt att relationen mellan läkare och patient blir lidande om en läkare har sådan privat åsikt gällande IBS. En bra relation kräver att läkaren är lyhörd och faktiskt lyssnar på sin patient, om läkaren nonchalerar dig så är det ju bara plågsamt att fortsätta vistas i dennes närhet, dessutom betala pengar för det. Allt det kan göra att patienterna slutar söka hjälp hos sjukvården och istället försöker självmedicinera eller bara lider i tysthet7, och det är definitivt inte nyttigt.

Många IBS-patienter rapporterar en känsla av utanförskap när det gäller hälso- och sjukvården och det finns tre principiella skäl till detta. Det första är den bristfälliga relationen mellan patient och läkare. Deltagarna beskrev läkare som undervärderade symptom, motsade varandra, inte klarade av att bygga en relation med sina patienter och som gav få eller inga tips på hur man kan hantera sjukdomen. En annan orsak var tidigare negativa upplevelser hos sjukvården och en tredje att de upplevde en försämring av symptomen i samband med tidigare vård. Patienter som var nöjda med sin behandling beskrev läkare som gjort en ordentlig utredning och som givit ett ordentligt stöd.8

En studie9 visade att livskvaliten var beroende på graden av smärta och bukobehag. Man såg även att livskvaliten minskade med ökande antalet symptom. Detta resultat stödjer en annan studie10 som också såg en koppling mellan livskvalité och symptomgrad. En kvalitativ studie11 gav en lite tydligare bild om hur pass stor påverkan IBS har på vardagslivet och hur långt patienterna kunde gå för att förhindra sjukdomen att påverka vardagslivet. Vidare visade denna och ytterligare en annan studie att många patienter faktiskt inte diskuterar fullt ut hur pass mycket deras sjukdom påverkar dem12

En studie som gjordes på patienter med IBS kunde visa att buksmärta var det vanligaste symptomet och samtidigt det som sades vara det absolut värsta med sjukdomen. Kvinnor som genomgått en förlossning menade att smärtan kunde vara värre än förlossningsvärkar. Vidare hade smärtan flera konskevenser: koncentrationssvårigheter, sömnbrist, svimningar, kräkningar, oförmåga att röra sig, låg sexlust och depression. Deltagarna i studien uttryckte även att IBS har en stor påverkan på deras generella hälsa, och många led av utmattning, illamående och depressioner.8

De beskrev även hur deras sjukdom gjorde att de undvek flera saker i livet. De använde sig av tillfälliga lösningar som noga planerade resvägar, anpassade aktiviteter till ställen där det finns toaletter, gick upp tidigare för att hinna tömma tarmen innan det var dags att gå hemifrån, hade med sig extra underkläder, smärtstillande samt andra mediciner. Alla dessa åtgärder och anpassningar som IBS-patienterna gjorde var en så pass stor del av vardagslivet att en förändring eller oväntad händelse kunde leda till ett skov. Deltagarna beskrev även hur de undvek vissa typer av kläder, offentliga toaletter, högtider, nya situationer där information om tillgång till toalett saknas och även att ens kliva ut genom den egna dörren. Jag skriver om mina egna känslor inför att lämna hemmet här.

Särskilt fyra aspekter i livet verkade störas markant av sjukdomen: basfunktioner (gå, arbete, sova osv), relationer, självbild och psykiskt välbefinnande. Relationer kunde påverkas på grund av IBS-patienternas nedstämdhet, låga självförtroende, låga sexlust och en känsla av att sex bara var fysiskt obekvämt. Allt detta tillsammans med bristen på vettig behandling ledde till förtvivlan och depression hos en del. Rädsla, depression, ångest och skamkänslor är flera negativa känslor som ofta tillhör sjukdomen. Depression inträffar ofta när man lidit av sjukdomen en längre period och inte haft någon framgång med behandling. Många är även rädda för att de egentligen lider av cancer istället för IBS. Symptomgraden är inte alltid förenlig med den bild som finns av sjukdomen och det kan vara svårt att verkligen greppa att jo, du kan vara såhär sjuk av IBS. Många IBS-patienter rapporterade även att sjukdomen var en sådan stor del av deras liv att den blivit en del av deras identitet och en del kände t o m att sjukdomen hotade aspekter av deras identitet, exempelvis rollen som mor, partner eller vän.8

Så efter all denna information är det kanske inte särskilt svårt att se hur en del IBS-patienter kan ha en ökad självmordsrisk. Kopplingen mellan kronisk smärta och ökad självmordsrisk finns väl beskrivet inom litteraturen13. och denna koppling finns alltså även vid buksmärta. Den kroniska buksmärtan tillsammans med ångest, depression, hopplöshet och bristande behandlingsalternativ kan bidra till ökat självmordsbeteende (självmordsförsök, självskadebeteende och så vidare).14

Intressant att notera är att detta självmordsbeteende hos patienter med kronisk buksmärta inte bara är högre än hos den generella befolkningen utan även högre än andra grupper med kronisk smärta. Vidare är även ökningen av självmordsbeteende till viss del oberoende av depression, med andra ord är det troligt att någon annan aspekt av att leva med konstant smärta är bidragande till den ökade risken. Studier som fokuserat på självmordsbeteende hos IBS-patienter indikerar att det specifikt är patienter som befinner sig i tertiärvård (långvarig vård och omsorg) som har denna ökade risk. Patienter som nästan precis hamnat hos primärvården har inte samma ökade risk. Man har samtidigt även sett hur patienter under långvarig vård har större psykosocial störning, psykologiska och medicinska följdsjukdomar samt en bristande sjukdomshantering.15 Därför bör kanske alla IBS-patienter som haft diagnosen länge, som funnits inom sjukvården en längre tid och som utnyttjar en del resurser uppmärksammas, undersökas och behandlas för eventuella självmordsbeteenden.16

Känner du att du ligger i farozonen för att utveckla ett självmordsbeteende så ta kontakt med vården. Det finns psykiatriska öppenvårdsmottagningar i de flesta kommuner och även jourmottagningar samt akuta team. Bor du i Stockholm så kan Vårdguiden hjälpa dig att hitta kontaktuppgifter. Sjukvårdsupplysningen är också ett alternativ om du inte vet var du ska vända dig.

Kom ihåg, du är inte ensam.

Referenser

1 NICE Clinical practice guideline, 2007. Irritable bowel syndrome in adults: diagnosis and management of irritable bowel syndrome in primary care. Draft full guideline for consultation. NICE, pp. 33-34.

2 Jones, J. et al., 2000. British Society of Gastroenterology guidelines for the management of the irritable bowel syndrome. Gut, Volume 47, pp. 1-19.

3 Lea, R. & Whorwell, P., 2001. Quality of life in irritable bowel syndrome. Pharmacoeconomics , Volume 19, pp. 643-653.

4 Frank, L. et al., 2002. Health related quality of life associated with irritable bowel syndrome: comparison with other chronic diseases. Clin Ther, Volume 24, pp. 675-689.

5 Rønnevig, M., Vandvik, P. & Bergbom, I., 2009. Patients’ experiences of living with irritable bowel syndrome. J Adv Nurs , Volume 65, pp. 1676-1685.

6 Bengtsson, M. et al., 2013. Anxiety in close relationships is higher and self-esteem lower in patients with irritable bowel syndrome compared to patients with inflammatory bowel disease. Eur J Intern Med, 24(3), pp. 266-272.

7 Dixon-Wood, M. & Critchley, S., 2000. Medical and lay views of irritable bowel syndrome. Family Practice, Volume 17, pp. 108-113.

8 Farndale, R. & Roberts, L., 2011. Long-term impact of irritable bowel syndrome: a qualitative study. Primary Health Care Research & Development, Volume 12, pp. 52-67.

9 Amouretti, M. et al., 2006. Impact of irritable bowel syndrome(IBS) on health-related quality of life (HRQOL). Gastroenterol Clin Biol, 30(2), pp. 241-246.

10 Coffin, B. et al., 2004. Relationship between severity of symptoms and quality of life in 858 patients with irritable bowel syndrome. Gastroenterol Clin Biol, Volume 28, pp. 11-5.

11 Casiday, R. et al., 2009. Patients’ explanatory models for irritable bowel syndrome: symptoms and treatment more important than explaining aetiology. Family Practice, Volume 26, pp. 40-47.

12 Drossman, D. et al., 2009. A focus group assessment of patient perspectives on irritable bowel syndrome and illness severity. Digestive Diseases and Sciences, Volume 54, pp. 1532-1541.

13 Tang, N. & Crane, C., 2006. Suicidality in chronic pain: a review of the prevalence, risk factors and psychological links. Psychol Med, Volume 36, p. 575–86.

14Miller, V., Hopkin, L. & Whorwell, P., 2004. Suicidal ideation in patients with irritable bowel syndrome. Clin Gastroenterol Hepatol, Volume 2, p. 1064–8.

15Whitehead, W., Palsson, O. & Jones, K., 2002. Systematic review of the comorbidity of irritable bowel syndrome with other disorders: what are the causes and implications?. Gastroenterology , Volume 122, p. 1140–56.

16Spiegel, B., Schoenfeld, P. & Naliboff, B., 2007. Systematic review: the prevalence of suicidal behaviour in patients with chronic abdominal pain and irritable bowel syndrome. Ailment Pharmacol Ther, 26(2), pp. 183-193.

Jag har

åkt tunnelbana!!

Det låter inte särskilt spännande, eller hur? Men för mig var det 9 år sedan jag åkte. Det är en väldigt stor vinst för mig, en enorm framgång, och då var det bara en kort resa på 10 minuter jag gjorde.

Jag befann mig i ett lyckorus efteråt och livet kändes fantastiskt. Det blev inte direkt sämre av att jag för första gången på väldigt länge åt ute på restaurang utan att åka bil till den, och utan min man som är min stora trygghet i vardagen. Hem åkte jag taxi, vilket också är en väldigt stor sak för mig, och även om jag var nervös och kände en del obehag så gick det ganska bra.

De här stunderna när jag lyckas fungera som en mer normal människa är verkligen otroliga. De ger mig ork att ta mig igenom alla dåliga.