Tagged: Kritik

Tidsgräns på toaletter i Stockholm

En väldigt stor del av livet med tarmsjukdom är problemet med offentliga toaletter. Det finns ganska få toaletter att nyttja när man är ute och rör sig i samhället, och de som finns uppfyller sällan tillgänglighetskriterierna för mag- och tarmsjuka. Detta gör att man kanske drar sig för att gå hemifrån och livet begränsas ytterligare.

Nu planerar Stockholm att installera nya fräscha toaletter. Det låter ju väldigt bra, eller hur? Ännu bättre låter det när det står att de ska vara gratis och självrengörande. Efter varje toalettbesök så gör den rent sig själv, hela toaletten inklusive golvet blir rengjort.

Men, så kommer då det problematiska. Det kommer finnas en maxgräns på hur länge man får befinna sig inne på toaletten. Larm och sensorer känner av när man går in och har man inte kommit ut efter 20-25 minuter så smälls dörren upp automatiskt. Pressansvarig på Trafikkontoret säger ”Man ska inte kunna vara där i flera timmar. Det är en säkerhetsfunktion”

Jag fattar att en säkerhetsfunktion kan behövas, men jag tycker  det är en ganska stor skillnad mellan 20 minuter och flera timmar. 20 minuter låter kanske tillräckligt, förutsatt att du är frisk och inte har någon funktionsnedsättning. Men, tidsbegränsningen gör att det här är toaletter som en tarmsjuk kan få svårt att använda.

Källa: http://www.alltomstockholm.se/stadsliv/article4131400.aos

Läs mer om Tillgänglighet för mag- och tarmsjuka

Aftonbladet fortsätter

aft

Enkelt??? Jag blir riktigt förbannad av att läsa sån här jävla skit. Och sluta för helvete att kalla det för ballongmage!

Sluta kalla det för ballongmage

Aftonbladet är igång igen med sina artiklar om ballongmage. Jag blir så jävla förbannad på att IBS och ballongmage används synonymt. Det är att förminska vår sjukdom och det helvete vi lider av.

Vi får kämpa och slåss för att få hjälp av vården och det är väldigt sällan vi får ordentlig hjälp. De ord vi använder för att benämna en sjukdom spelar självfallet in på hur vi betraktar sjukdomen. Så fort du använder dig av ballongmage som synonymt med IBS befäster du bilden av ”flummig sjukdom som botas med en yoghurt”

Sjukdomen har ett namn och det är IBS. Använd det! Bidra inte till svårigheterna vi möter i samhället.abbm

Länk till artikeln: http://www.aftonbladet.se/nyheter/article19933339.ab (Obs plus-artikel)

Vill du mejla journalisten som skrev artikeln och kommentera: anders.burstrom@aftonbladet.se

När får vi räknas med?

Socialstyrelsen definition av funktionsnedsättning lyder:
nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. En funktionsnedsättning kan uppstå till följd av sjukdom eller annat tillstånd eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan vara av bestående eller av övergående natur.

Detta är inte synonymt med funktionshinder som definieras:
begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. Exempel på begränsningar är svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet och bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- och kulturaktiviteter, i utbildning och i demokratiska processer. Det handlar framförallt om bristande tillgänglighet i omgivningen.

 För ett tag sedan hamnade jag i en liten diskussion huruvida mag- och tarmsjukdomar ingår i begreppet funktionsnedsättning, och ja det anses de faktiskt göra. Någon påpekade att det ju var en stor skillnad mellan olika tarmsjukdomar och hävdade att IBD var en funktionsnedsättning medan IBS inte var det. Argumentet var att med en IBD så kan du vara oerhört beroende av närheten till en toalett samt sängliggande av smärta. Vi som har IBS vet att båda dessa saker inte är ovanliga vid vår sjukdom.

Det slog mig ganska hårt då att även människor som lever med mag- och tarmsjukdom har en fruktansvärt dålig kunskap om just IBS och därmed ser sjukdomen som den flummiga ballongmage det skrivs om i media. Detta kommer utav att det i stort sett aldrig diskuteras om hur svår sjukdomen kan vara att leva med, även inom diverse förbund som fortfarande slänger sig med föråldrade och förminskande namn som ”irriterade tarmar”.

Vi accepteras och inkluderas sällan, vilket gör vår sjukdom ännu svårare att leva med. Jag vill därför påminna om att lider du inte av IBS så kanske du inte ska ta dig tolkningsföreträde och bestämma hur svårt vårt lidande är eller inte är. Det är en rejäl spark på någon som redan ligger ner och vi orkar inte alltid resa oss igen.

Funderingar kring förbundet

Jag fick ett mejl som fick mig att börja fundera över det här med medlemskap i Mag- och tarmförbundet. Personen som skrev mejlet höll visserligen med mig om att förbundet missar flera av våra viktigare frågor men menade att det är en stor anledning till att fortsätta vara medlem. Förändra från insidan alltså.

Det ligger en hel del i det och jag funderar just nu på om jag ska omvärdera mitt beslut om medlemskap. Jag skulle väl kanske kunna sluta reagera som en tjurig femåring när jag inte får någon respons av förbundet och istället arbeta hårdare för att de ska höra mig. Det är ingen tvekan om att många med IBS skulle gynnas av att det läggs fokus på dessa frågor.

Kanske skulle detta göra att de nydiagnostiserade inte känner den hopplöshet och ensamhet som jag och många med mig gjorde när vi fick diagnosen. Det är viktigt att vi tar den minskade livskvalitén och den ökade risken för självmord på allvar. När sjukvården fortsätter att behandla oss som icke-önskvärda patienter måste vi ha någon form av skyddsnät, och varför då inte i form av ett förbund?

Eller är jag bara naiv som tror att förbundet har potentialen och viljan att vara allt det för individen? Men är jag ändå inte tvungen att försöka?

Ja, jag erkänner

Jag hade funderingar på att gå med i Mag- och tarmförbundet igen, men så såg jag vad nya numret av medlemstidningen Kanalen innehöll och då försvann funderingarna ganska så snabbt.

kanalenDet blev väldigt tydligt att förbundet fortfarande inte har något att erbjuda mig 🙁

Det känns ganska tungt att det fortfarande är så. Det finns så himla mycket som jag vill förbättra för oss, men jag vet inte hur. Det känns som vi allihop drar åt olika håll och hur kan vi då få igenom förbättringar?

Extra tydligt blev väl det efter min upplevelse på forumet. Oavsett om diagnosen kommer delas upp i flera diagnoser om 20 år så behöver jag och många med mig fortfarande hjälp och stöd IDAG. Vi kan inte leva i ett vakuum fram tills att vi förstår precis allting hos diagnosen. Vi behöver arbeta för oss IDAG. Vi behöver stå tillsammans IDAG.

Efter år av sjukdom har jag accepterat att jag är sjuk. Jag kommer med stor sannolikhet att få leva med det här resten av mitt liv, och det blev en ganska hård smäll när jag insåg det. Jag tror det är en hård smäll för de flesta kroniskt sjuka faktiskt, och för att kanske underlätta lite så vore det väl bra om det fanns ett ordentligt skydd, en ordentlig behandlingsplan som kunde fånga upp oss, eller? Om du är sjuk, vill du då inte ha stöd och hjälp av vård och samhälle för att leva ett så bra liv som möjligt?

Oavsett vad vi tror om diagnosen, oavsett vad vi hoppas på så behöver vi en gemensam plan IDAG, vi behöver en stabil grund att stå på. Hjälp till att bygga den grunden, snälla.

Tillsammans är vi, vad?

Jag läser just nu en väldigt intressant kurs om rehabilitering och en av artiklarna som tillhör kurslitteraturen fick mig att tänka på Mag- och tarmförbundet.

Är det verkligen en bra idé att samla IBD och IBS under samma förbund? Fler medlemmar har naturligtvis positiva effekter såsom större inflytande och större ekonomiska resurser, men det finns samtidigt en baksida. Skillnader mellan de olika grupperna inom förbundet gör att risken för interna konflikter ökar. Om varje patientgrupp i förbundet har sina egna mål, hur prioriterar vi då målen? Vem ska gå före? Och vem ska få vänta?

Är det kanske en bättre idé att skapa underföreningar till Mag- och tarmförbundet? Där varje underförening kan arbeta för just sina mål som de upplever är att prioritera, samtidigt som man får tyngden av en stor förening vid större socialpolitiska insatser. Våra behov, våra mål måste utgå från vår egen erfarenhet, en erfarenhet människor utanför gruppen inte kan dela.

Mag- och tarmsjukdomarna har mycket gemensamt, men det finns fortfarande många skillnader och därför anser jag att det inte är optimalt att vi samlar alla diagnoser på hög. Risken är stor att många försvinner i bruset och risken är stor att flera gruppers behov går oupptäckta. Det är bland annat därför jag nu väljer att avsluta mitt medlemskap inom Mag- och tarmförbundet. Att hela tiden avfärda mig med ett ”Jo, men ni är visst en viktig grupp för oss” men utan något som styrker påståendet har fått mig att tappa lusten.

Hur ska det vara istället då? undrar ni kanske. Jo, istället tror jag på specifika avdelningar som drivs av personer med just den diagnosen. Jag tror det vore positivt för just mig och andra med samma diagnos att vi kommer fram i ljuset, och hade det inte varit alldeles för mycket arbete att göra själv så hade jag nog gjort ett seriöst försök i att starta en IBS-förening.

Jag ska ta och avsluta mitt gnällande för idag med en förhoppning att ni alla haft en väldigt bra Lucia och en snäll mage.

Nej, jag kliver nog av här

Idag ramlade Mag- och tarmförbundets medlemstidning Kanalen ner i brevlådan och tillsammans med den låg ett inbetalningskort för medlemskap under 2014 och ett för att skänka pengar till mag- och tarmforskningen. Efter att ha bläddrat igenom tidningen känner jag bara nä, jag vet inte om jag vill fortsätta lägga pengar på ett medlemskap.

Var sjutton är alla intressanta forskningsrön om IBS, såsom ökad risk för osteoporos, ökad risk för ischemisk kolit, ökad risk för missfall och utomkvedshavandeskap? Var skriver man om förändringar i tarmepitel och hjärna hos IBS-patienter? Var är kritiken mot hälso- och sjukvården och bristen på mediciner? Varför nämner man inte att den antibiotika, som visat sig effektivt i en del fall, inte omfattas av högkostnadskyddet? Varför nämner man inte att de kramplösande som finns i Sverige INTE är studerat just vid IBS? Varför nämner man inte hur vi med IBS hamnar mellan stolarna hela tiden?

Vi har sällan rätt att bli sjukskrivna, vi får ingen hjälp eller förståelse från sjukvården och samhället betraktar oss och vår sjukdom som lite gaser som botas med en yoghurt.

Unga medlemmar är förbundets framtid, skriver förbundsordförande Birgitta Rehnby. Hon berättar hur de fått en ökning på medlemmar i ålder 15-30 år och menar att det kan bero på att deras nya arbetssätt tilltalar unga människor, vilket jag kan tänka mig att det stämmer. Ungdomssidan på förbundet är synligt aktiva och deltagande i sociala medier på ett helt annat sätt än vad det ”äldre” förbundet är. En annan anledning till ökningen, menar Birgitta Rehnby är att IBD ökar bland befolkningen. Ja, IBD.. Hon nämner som vanligt inte IBS någonstans. Jag vill bara skrika när jag läser ”Förståelsen och kunskapen om IBD är fortfarande liten i samhället”. Missförstå mig rätt, jag applåderar allt jobb som läggs ner på IBD och jag förstår hur viktigt detta jobb är, men hur vore det om vi OCKSÅ kunde arbeta för att IBS blir en legitim sjukdom och inte en flummig åkomma som kallas ballongmage? Vi hamnar utanför samhället hela jävla tiden, vi har inte rätt till stöd och ingen rätt till hjälp och så kommer det fortsätta vara så länge vi inte kan räknas som sjuka.

Nej, Mag- och tarmförbundet. Jag ska ta och fundera ordentligt men jag tror inte jag vill vara medlem längre.

Brev till Mag- och tarmförbundet

Läkemedel vid IBS

Hej, mag- och tarmförbundet.

Mitt namn är [Elaise] och jag har haft IBS sedan 1999, och det har varit 14 väldigt tunga år. Något vi fortfarande inte kommit bort ifrån är åsikten att IBS är ”ballongmage som botas med rätt yoghurt”, och det är oerhört skadande för sjukdomens status. Detta leder såklart till brist på stöd från samhället och gör att en IBS-sjuk lätt hamnar utanför. Jag skulle vilja att ni som förbund riktade mer fokus till de delar av sjukdomen som idag inte syns, de som hamnar under detta berg av ballongmagesnack. Det är dags att börja prata om sjukdomen, på allvar. Omgivningens oförståelse, vårdens ointresse och de få behandlingsmöjligheterna gör människor med IBS ganska utsatta och sjukdomen riskerar att begränsa livskvaliteten kraftigt samt öka risken för suicidtendenser.

Ett bra ställe att börja är bristen på läkemedel. När man har diagnosen IBS är man nog väldigt sällan ovetandes om vad bulkmedel är. Många allmänläkare tycks vara väldigt förtjusta i att ordinera lite bulkmedel och standardfrasen ”Lär dig leva med det”.  Men, visste ni att det faktiskt finns meta-analyser som säger att bulkmedel inte är effektivt vid IBS? (Ruepert, et al., 2011) Och att bulkmedel även kan förvärra symptom såsom uppblåsthet och gaser (Svensk Gastroenterologisk Förening).

The pooled data suggest that bulking agents do not provide any benefit for the treatment of IBS. No statistically significant differences between bulking agents and placebo were found for abdominal pain, global assessment or symptom score. (Ruepert, et al., 2011, p. 12)

Spasmolytika, också en typ av läkemedel som ofta förskrivs vid IBS, och i Sverige finns det två olika preparat: Papaverin och Egazil. Men, intressant nog finns det inga kontrollerade studier på deras effekt vid IBS (Svensk Gastroenterologisk Förening). Hur kan det vara en acceptabel behandlingsstrategi att ge läkemedel som inte ens har tillräckligt med vetenskapliga studier i ryggen? Det finns emellertid andra spasmolytika som fått positiva resultat i studier, men dessa finns inte i Sverige. Buscopan, Trimebutin och Pinaverum är tre exempel på till synes effektiva spasmolytika (Ruepert, et al., 2011).

Sedan vill jag även påpeka att det antibiotikum (Rifaximin) som studerats i samband med IBS och som i studierna har visat sig kunna ge symptomlindring nu faktiskt finns i Sverige, men det ingår inte i högkostnadsskyddet och är därmed hiskeligt dyr för en redan utsatt grupp.

Det går samtidigt inte att diskutera läkemedel utan att diskutera läkare. Studier har visat att allmänläkare inte alltid har den bästa åsikten om IBS-patienter. Patienterna stämplas som hypokondriker och betraktas som jobbiga om de inte accepterade sin IBS-diagnos, återkom frekvent, krävde vidare utredning, inte kunde hantera sin sjukdom, svarade dåligt på behandling eller i övrigt var negativt inställd till diagnosen (Dixon-Wood & Chritchley, 2000).

En annan studie (Harkness, 2013) visade att allmänläkarna ofta var motvilliga till att remittera patienterna vidare till exempelvis KBT eller hypnosterapi. De kunde inte heller se någon användning för ett riskbedömningsverktyg, som skulle kunna hitta de patienter som har nytta av psykologiska behandlingsformer. Med tanke på suicidrisken vid IBS så är detta i mina ögon katastrofalt. Här har sjukvården ett ypperligt tillfälle att fånga upp patienter i riskzonen och det tackar man nej till. Flera allmänläkare drog slutsatsen att patienternas symptom lugnat sig om de inte återvände, detta trots att det finns bevis för att IBS-patienter inte återvänder för att de är missnöjda med allmänläkarnas vård och upplever att hälso- och sjukvården inte kan göra något för dem (Dhaliwal & Hunt, 2004).

Min förhoppning är att ni som förbund kan uppmärksamma dessa bortglömda problemområden och på det sättet kanske förbättra livssituationen för många IBSare.

Med vänlig hälsning
Referenser->

Hur man provocerar mig

Det finns få saker som provocerar mig så mycket som mirakelsidor. Då och då springer jag på sidor som erbjuder lösningen på smärtorna, diarrén eller förstoppningen, och det enda man behöver göra är att betala pengar för att få hemligheten berättad för sig. Jag blir riktigt irriterad på människor som bara kräker ur sig att om de kan leva ett bra liv så kan alla och att just de sitter på den hemliga lösningen.

På Mag- och tarmförbundets sida på Facebook länkas just nu IBS-skolan, en sida som erbjuder kurser och rådgivande samtal. Min första reaktion är att irritera mig över att Mag- och tarmförbundet låter länken ligga kvar men att leka polis över sin sida på Facebook är väl inget som man ska behöva göra.

Det som stör mig med att länken ligger kvar är för att den förstärker bilden av vår sjukdom som något som enkelt botas genom att skippa potatisen. Ja, jag förenklar som fasiken här nu men jag blir så irriterad på människor som påstår att hela sjukdomen handlar om att vi äter livsmedel vi inte är gjorda för.

Jaha liksom? Så du har löst hela IBS-gåtan medan åratal av forskning inte lyckats göra det. Men verkligen jättesnällt att erbjuda kurser och rådgivande samtal för att frälsa oss andra. De rådgivande samtalen kostar för övrigt 316kr + moms för 30 minuter och 560kr + moms för 60 minuter. Personen som driver ”skolan” har dessutom ingen medicinsk utbildning alls…

Mitt råd är: spara pengarna och gå med i Mag- och tarmförbundet istället, eller hitta nåt forum på nätet för IBS-sjuka. Gratis och ofta väldigt givande att träffa andra i samma situation. Behöver du råd om kosten så försök istället hitta en dietist som är insatt i IBS.

Allt om IBS skriver om diethysteri och jag kan bara instämma och ge en stor tumme upp åt inlägget.

Person efter person dyker också upp i olika medier och berättar om universallösningen och hur allt i livet blev bättre för att man helt ställt om sina matvanor efter någon av dessa dieter. Sällan får de vara med som inte märkte någon skillnad alls eller som till och med blev sämre av dieten

Läs det väldigt bra inlägget här