Category: Blogg

Att gå genom en dörr

Jag skrev det här inlägget under 2013, och även om jag idag mår bättre och faktiskt ta mig ut genom dörren så finns det säkert fler där ute som kan relatera till denna text. Därför postar jag, i och med nystarten av bloggen, denna igen.


Det är egentligen bara en dörr men betydelsen är så mycket mer. Ytterdörren har varit min fiende, min dröm och mitt mål. Hur många tänker egentligen på ytterdörren? Den bara finns där, stänger in oss och stänger ut andra som inte hör hemma här. Det krävs inget särskilt för att kliva igenom den och gå ut, en vridning på låset och ett nedtryckande av handtaget. Det är hur enkelt som helst att öppna en dörr och ändå har den besegrat mig så många gånger.

Oron börjar oftast redan kvällen innan den inplanerade dörrpasseringen ska ske. Tankarna snurrar kring hur länge jag kommer befinna mig utanför Dörren, en bit bort från det jag förknippar med trygghet. Att gå genom dörren innebär att jag ska iväg någonstans, kanske är det en läkartid jag har eller bara en handling som behöver göras. Vägen från Dörren till målet känns alltid otroligt lång, även om det egentligen bara rör sig om 15 minuters bilfärd så känns det som flera timmar i bilen. Vad finns det för stopp på vägen, är en annan tanke som dyker upp. Finns det bensinmackar med toaletter? Snabbmatsrestauranger med toaletter? Hur långt kommer jag ha som längst till en toalett? Hur ser det ut med toaletter på mitt slutmål? Vad händer om jag behöver gå precis ett par minuter innan det är min tur hos läkaren? Eller om jag behöver gå när jag är inne i affären och handlar? Tänk om jag får jätteont.

Med dessa tankar kommer också paniken. Jag borde inte gå ut, jag vet ju hur det har slutat förut, med smärta så stark att kallsvetten bara rinner om mig. Jag trivs egentligen bra här hemma, det finns ingenting därute som jag verkligen behöver.. Jag kan alltid be en familjemedlem handla det som behövs handlas och läkarbesöket går säkert att skjuta upp till en annan gång. Ja, det är nog bäst jag ställer in och stannar hemma. Mitt uppe i dessa tankar inser jag att jag gör det igen, jag håller på att intala mig själv att jag är nöjd att leva så här begränsad, att jag inte har något emot att alltid bli ensam kvar hemma, och det är verkligen inte sant. Om sanningen ska fram så längtar jag ut, men det är svårt för mig att erkänna.

Jag sätter mig vid fönstret och tittar på människorna utanför. Hur kan de bara gå där? Vad gör de om de behöver gå på toa? Tänk om de blir dåliga i magen? De flesta ser avslappnade ut och jag avundas dem. Varför kan jag inte vara som dem? Varför är jag så svag? Varför kan jag inte bara sluta oroa mig för att må dåligt och bara leva? Varför är min första tanke ALLTID magen?

Det finns nog ingenting jag inte relaterar till mage och toalettgående. Ser jag skidor på tv:n undrar jag alltid vad de skulle göra om de akut måste gå på toa, avbryter de tävlingen då? Ser jag fotboll på tv:n undrar jag hur de skulle göra. Jag kan nog inte se en enda situation utan att fundera på hur just den människan gör om han eller hon behöver gå på toaletten akut. Jag har inte alltid varit så här, en gång i tiden, innan jag blev sjuk så levde jag ett aktivt och hyfsat normalt liv. Men 14 år av magsmärtor och oförstående från vänner, släkt och läkarna har gjort att jag idag inte riktigt fungerar som jag ska.

Nytt utseende, ny start

Som ni kanske ser har bloggen fått ett nytt utseende och upplägg. Jag ville dela upp sidan på ett mer överskådligt sätt och inkludera fler ämnen i bloggen, mycket för mitt egna nöjes skull. Det är helt enkelt ett försök att väcka liv i blogglusten.
Jag ville emellertid inte att det skulle bli för krångligt för den som endast är intresserad av att läsa mina inlägg som rör mage och tarm, därav den nya uppdelningen.

Toppmenyn innehåller numer Blogg och Mage & Tarm. Klickar du på Mage & Tarm kommer du till allting som rör just mage och tarm. Där hittar du underkategorier såsom Forskning, Behandling och Kost. Klickar du istället på Blogg så hamnar du bland inläggen som rör det som mest kan liknas till en helt vanlig blogg med ämnen som jag finner underhållande att skriva om. Där finns underkategorier som Vardag, Spel, Böcker, Bakat och TV.
Här på första sidan, sidan märkt Hem i toppmenyn, samlas inläggen från både Blogg och Mage & tarm för den som vill ha ett litet mer varierat läsande.

Jag har även bytt namn på bloggen och kommer att fasa ut det gamla domännamnet, men det kommer fungera ett tag framöver.

På grund av min omstrukturering behöver många av inläggen uppdateras och skrivas om. Många inlägg är därför borta i väntan på detta, men jag hoppas kunna få upp dem så snabbt som möjligt. Jag hoppas du ska trivas och att du vill fortsätta besöka mig.

Jag har

åkt tunnelbana!!

Det låter inte särskilt spännande, eller hur? Men för mig var det 9 år sedan jag åkte. Det är en väldigt stor vinst för mig, en enorm framgång, och då var det bara en kort resa på 10 minuter jag gjorde.

Jag befann mig i ett lyckorus efteråt och livet kändes fantastiskt. Det blev inte direkt sämre av att jag för första gången på väldigt länge åt ute på restaurang utan att åka bil till den, och utan min man som är min stora trygghet i vardagen. Hem åkte jag taxi, vilket också är en väldigt stor sak för mig, och även om jag var nervös och kände en del obehag så gick det ganska bra.

De här stunderna när jag lyckas fungera som en mer normal människa är verkligen otroliga. De ger mig ork att ta mig igenom alla dåliga.

Sömnlös

Magen krampar, svetten rinner, illamåendet sköljer över mig och jag vill bara gråta. Att känna en attack på väg är som att se mig själv köra full fart in i en vägg. Jag kan inte göra något annat än att vänta på kollisionen, och efteråt är jag så slagen att jag knappt kan röra mig.

Jag vill skrika, svära och kasta saker men ingenting jag gör förändrar faktum. Ibland vill jag bara lägga mig ner och ge upp… Men jag kan inte! Jag har två barn och en make som trots alla mina problem älskar och behöver mig. Så jag kämpar vidare för dem, för mig, för oss och hoppas att attacken denna gång snart är över.

Att gå genom en dörr, igen

Det här skrev jag för ungefär två år sedan, och även om jag blivit bättre på att passera dörren så är det väldigt jobbigt vissa dagar, särskilt nu när jag haft en längre period av dålig mage. Därför publicerar jag den nu igen. (mer…)

Dagens aktivitet: kakor

Igår var en fantastisk dag, men sent igår kväll och under dagen idag har min mage varit väldigt dålig. Jag har därför suttit hemma och tyckt synd om mig själv. Och hur gör man bäst det? Jo, genom att baka så klart.

SÅ. HIMLA. GODA.

IMG_0848-001

Mitt korståg

Idag fick jag för första gången skäll för att jag pratar om forskningen kring IBS. Jag fick kommentaren att hen skiter i ”mina forskningar” och att det inte finns något som säger att jag har rätt. Jag måste säga att jag blev väldigt ställd av att få en så aggressiv kommentar riktad mot mig och mot den forskning som sker.
Forskningen är det vi bygger vår kunskap på, och något i ständig utveckling. Att inte kunna dra slutsatser av en stor mängd forskning skulle göra att vi fick skala bort väldigt mycket av den kunskap vi idag besitter kring ja, det mesta i världen. Om en stor mängd forskning pekar på att människan är ett resultat av evolutionen så anser jag inte att det är heltokigt av mig att använda vetenskaplig forskning som bas för mina argument. Även om säkert flera gudstroende skulle hävda att det inte är säkerställt.

En stor anledning till att jag tycker det är viktigt att sprida kunskapen om forskningen är för att synen på sjukdomen skapar brister i hur vi blir bemötta av samhälle och vård. Från början när IBS började dyka upp inom medicinska kretsar så trodde man att den hade psykiska orsaker, att det var en psykisk sjukdom helt enkelt, och utan stor mängd forskning som pekade åt ett annat håll så hade vi fortsatt blivit skickade till psykologen med våra magproblem. Är det någon som tycker vi ska skita i den forskningen också?

Men tillbaks till min poäng: forskningen är viktig för att sjukdomen ska bedömas som riktig. Så länge en stor del av samhället tror att IBS är lite gaser som dyker upp när en blir stressad så kommer det inte att frigöras resurser till oss som lider av den.

En annan anledning till varför jag lägger ner så mycket tid och energi på att försöka sprida kunskapen är för att jag själv har suttit i den situationen där jag känt mig oerhört utlämnad åt sjukvården, och det är ingen rolig sits att vara i. Jag har då haft svårt att förstå vitsen med en särskild behandling, även om det finns en poäng bakom den, såsom det gör med SSRI och istället tolkat det som att läkaren tyckt att jag har psykiska problem. Idag vet jag varför en läkare vill ge mig den behandlingen och det gör att jag kan fatta ett mer informerat beslut om vården. Min kunskap har även givit mig möjligheten att själv tipsa läkaren om behandling, och på det sättet har jag känt att jag fått mer inflytande, samtidigt som jag har fått chansen att testa något nytt. För mig är det win win liksom. Jag har även fått en mycket större förståelse över vad som händer i kroppen och blir inte längre så orolig över symptomen. Det känns lugnande att veta att ett symptom är vanligt bland andra IBS:are och att jag därmed inte är ensam. Det är således inget konstigt fel på mig.

När det gäller allmänläkarna så har jag även kunnat tipsa om studier och dylikt som kan ge hen hjälp längre fram om en annan IBS-patient dyker upp. Missförstå mig rätt här, jag menar inte att jag besitter större kunskap än allmänläkarna om kroppen, men en allmänläkare är en allmänläkare och har inte samma spetskompetens som en gastroenterolog har. Det här är dessutom extra viktigt när vi lägger till det faktumet att allmänläkare oftare tycker att IBS-patienter är besvärliga. Mer kunskap är bra!

Förutom sjukvården kräver en situationsförbättring även att samhället får bättre kunskaper kring sjukdomen. Idag möter vi lite eller ingen förståelse, vilket skapar svårigheter på arbetsmarknaden, i det sociala livet och för att kunna delta i samhället. Om vår chef, istället för att skriva ut en artikel på aftonbladet om hur IBS botas med hjälp av en yoghurt och sedan avfärdar oss, verkligen lyssnar på vad vi säger och försöker hitta en lösning så kanske fler av oss skulle kunna behålla jobbet. Om arbetsförmedlingen visste vad sjukdomen kunde innebära så kanske de vore snabbare med att sätta in stödåtgärder. Om försäkringskassan förstod hur nedsatt ens arbetsförmåga verkligen kan bli så skulle vi inte tvingas bli utan ersättning. För jo, det går att hamna mellan stolarna. Jag har gjort det under alla mina år som sjuk. Jag har skickats från arbetsförmedlingen till försäkringskassan till socialen utan att få hjälp. Jag har haft tur, jag har privilegiet att ha en familj som tar hand om mig så jag har inte behövt bli hemlös men jag har under mina år som sjuk ALDRIG fått hjälp, stöd eller ekonomisk ersättning. Hade jag inte haft min underbara familj så hade jag inte överlevt. Jag hade inte orkat!

Och därför lägger jag ner så mycket tid och ork på att försöka sprida kunskapen om IBS. Nu ska jag bara bli lite bättre på att hantera elaka kommentarer så jag slipper bli ledsen varje gång de dyker upp, för jag misstänker att det här inte var sista gången. Kanske borde jag hålla mig till att bara skriva på bloggen, där kan jag i alla fall radera en kommentar om den gör för ont 🙂

Varför tar det så lång tid?

Jag har fått frågan om varför mina inlägg ofta dröjer och varför jag inte publicerar oftare. Jag hade väldigt gärna publicerat fler inlägg, men min tid räcker inte till. När jag väl får lite tid över så prioriterar jag mer att koppla av istället för att sätta mig och arbeta.

De faktabaserade inläggen jag skriver tar ofta väldigt lång tid att få färdigt. Jag ska först läsa igenom diverse studier och lyckas översätta alla medicinska termer korrekt. Dessutom hamnar jag ofta i situationen att jag måste fördjupa mig inom något för att kunna slutföra mitt inlägg.
Som exempel, just nu skriver jag på ett inlägg om biomarkörer. Det kräver att jag söker information om vad en biomarkör egentligen är, vilket i sin tur kräver att jag reder ut eventuella medicinska begrepp. Vidare måste jag hitta information om olika biomarkörer som är aktuella vid IBS och studera dessa närmare. Första biomarkören handlar om tarmmotiliteten, och det leder till att jag måste fördjupa mig inom tarmens motorik. Jag behöver veta specifika rörelser som tarmen gör, vad de heter och varför de utförs. Jag behöver samtidigt veta vad som styr dessa rörelser och det leder mig in på andra kunskapsjakter. Det är en tidskrävande process och efter några timmar vid datorn har jag inte ens börjat skriva om första biomarkören, utan är fortfarande kvar vid bakgrundsinformationen.

Jag har en del baskunskaper gällande kroppen, men jag är ingen läkare och saknar därmed mycket specialkunskap. Det gör att mina inlägg tar tid att skriva. Jag hoppas ni har förståelse för detta och ändå återkommer till bloggen.

Vill du veta när ett nytt inlägg publiceras så går det att prenumerera på mina inlägg via RSS eller via bloglovin. Jag har planer på att fixa en Facebooksida som publicerar inläggen, men ja det var det där med tid över.

Multitasking sovandes

Torsdag idag och snart helg igen. Tiden går så fruktansvärt fort och jag hinner inte med mycket. Den lilla tid jag får över går just nu mest åt att bara sitta och njuta av lugnet och lata mig, och alla mejl jag behöver svara på, artiklar jag planerat skriva och skoluppgifter som måste göras blir liksom liggandes.

Jag ber om ursäkt för att mina mejlsvar dröjer till er som väntar på svar. Jag svarade på några idag och ska försöka svara på fler i helgen.  Just nu försöker jag multitaska och skriver på en artikel om menscykeln och tarmen samtidigt som jag svarar på mejl och skriver detta inlägg. Klockan är dock över 23 så hjärnan har nog redan gått och lagt sig, så får du bara svammel i ditt mejl så vet du varför.

Att få en bebis gör inte direkt underverk för sömnen 😉 Häromnatten när bebis var hungrig och jag var uppe för att göra mat hade jag missat att hälla i pulvret och stod och stirrade på flaskan med värmt vatten i och jag kunde verkligen inte klura ut vad som var  fel. Att värma bröstmjölk under dagarna är inte direkt lättare. Jag vet inte hur många gånger jag har satt mjölk på värmning i en flaska, för att under tiden den värms sätta dinappen med tillbehör (vi har Dr Browns flaskor med ventil) i en annan flaska och tro att jag spar tid på det sättet.